LA SCLEROSI MULTIPLA

La sclerosi multipla è una grave malattia del sistema nervoso centrale, di cui non si conoscono la causa e la cura e i cui effetti possono compromettere anche gravemente la conduzione di una buona qualità della vita da parte di chi ne è colpito e di chi, con questa persona, convive. 

Patogenesi

 È una patologia cronica e per lo più progressivamente invalidante, danneggia la mielina, cioè la guaina protettiva delle fibre nervose, determinando la comparsa di cicatrici sparse (placche): la trasmissione degli impulsi nervosi viene così rallentata o bloccata. Le conseguenze causate dalla SM interessano soprattutto la motilità, l’equilibrio, la sensibilità, la vista, le funzioni vescicali e intestinali.

Epidemiologia

 I dati epidemiologici testimoniano la presenza di 54.000 persone con SM in Italia, uno dei paesi a più alto rischio di sviluppo della malattia: un abitante colpito ogni 1.500, uno ogni 700 in Sardegna. I nuovi casi in Italia ogni anno sono milleottocento, uno ogni quattro ore. L’età di esordio è tra i 15 e i 50 anni, anche se questa malattia si manifesta soprattutto tra i giovani adulti, tra i 20 e i 30 anni. Colpisce prevalentemente le donne, in un rapporto di due a uno rispetto agli uomini. Tra le malattie neurologiche incide più dell’ictus e del morbo di Alzheimer e questo a causa della classe di età colpita all’esordio (giovane-adulta, ossia quella normalmente più produttiva), dal frequente sviluppo di una disabilità di vario grado e della lunga durata della malattia (40 anni in media per persona colpita). 

Prevalenza

 Se si considera per la Sclerosi Multipla una prevalenza di circa 80/90 casi ogni 100.000 abitanti, con una incidenza media di 2/5 nuovi casi ogni 100.000 abitanti per anno, il reale bacino di persone con SM nella realtà della Provincia di Bologna risulta costituito da circa 200 casi prevalenti, a cui devono essere aggiunti circa 9/10 casi/anno: si stima, quindi, che i portatori di SM ammontino a più di 800. Tuttavia la reale dimensione, considerando anche flussi di affluenza da altre realtà provinciali, la dislocazione territoriale e il grado di invalidità di queste persone non è noto e questo non consente di quantificare la domanda assistenziale né di modulare con sufficiente precisione l’offerta di servizi.

I costi sociali

 Un approfondito studio sui costi economico – sociali ha suddiviso così l’incidenza dei relativi costi: quelli diretti, come ad esempio ricoveri, visite, esami, riabilitazione, e quelli indiretti, legati cioè alla minore produttività del malato e delle persone che lo assistono. A questi vanno aggiunti naturalmente i costi sostenuti per le cure, anche se lo studio è stato effettuato prima dell’introduzione dell’interferone e del copolimero 1. Risultato: 25.000 euro circa è il costo medio annuo per ogni persona con sclerosi multipla. Ogni anno, il costo totale complessivo si aggira intorno a un miliardo e 300 milioni di euro. Per i malati che hanno ancora un certo grado di autonomia il costo delle cure è di circa 65.000 euro, mentre per chi non è più autosufficiente il costo arriva fino a 89.000 euro. Contribuiscono a far lievitare i costi diretti – secondo lo studio – soprattutto quelli dovuti all’ospedalizzazione, ai controlli medici e agli ausili. Ma sorprendono soprattutto le dimensioni dei costi indiretti, che occupano il 78,5% del totale e lievitano per le giornate di lavoro perse, e per il fatto che oltre la metà delle persone con sclerosi multipla e i familiari che li assistono (circa il 4,5 per cento del totale) modifica o perde il proprio lavoro a causa della malattia. Secondo le stime, in Italia sono un milione e 400 mila le giornate di lavoro perse in un anno dai 50 mila italiani colpiti da sclerosi multipla e dalle persone che li assistono. In media 6 settimane lavorative ciascuno. La malattia inoltre condiziona la frequenza delle uscite da casa: chi esce ogni giorno è il 44% delle persone con difficoltà di deambulazione e il 12,5% di quelle che utilizzano la carrozzina. Tra chi prima dell’insorgenza usciva ogni giorno e oggi ha una disabilità più grave, il 17% esce soltanto qualche volta al mese e il 23% alcune volte all’anno. La sclerosi multipla è invalidante nel fisico ma anche dal punto di vista relazionale: il 64% delle persone colpite ha modificato la propria attività lavorativa, il 38% la propria vita di relazione.

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