LA NOSTRA STORIA

2009

In viaggio da 10 anni…

La metafora del viaggio, con cui enfaticamente abbiamo voluto caratterizzare il percorso di questi 10 anni che ci hanno visti protagonisti nella nostra Associazione, tende a rappresentare il viaggio nel mare, a volte placido e a volte periglioso, che ha come meta il riconoscimento di migliori prestazioni sociali e sanitarie, con particolare riferimento alla presa in carico dei cittadini italiani affetti da CCSVI e sclerosi multipla.
Questa meta tende a rammentare in noi come libertà, giustizia, solidarietà, diritti e doveri, equità, opportunità e responsabilità sociale siano i nostri valori di riferimento. Vorremmo, allora e, se possibile, trasmettere a tutti Voi l’entusiasmo e la passione che l’intera dirigenza nazionale, i volontari, tutti i collaboratori, che a diverso titolo operano, sia nella Associazione nazionale che nelle realtà periferiche, hanno profuso in questi anni. Abbiamo operato nella convinzione, come asseriva il leader laburista Bevan, che chi soffre in silenzio non commuove nessuno e la nostra azione ha rafforzato in noi l’idea che, a volte, la commozione non è sufficiente ma è necessaria se non vogliamo coltivare la rassegnazione, l’impotenza, l’assuefazione verso una società che spesso nega i diritti ai più deboli.
Per l’Associazione e per tutti noi sono stati 10 anni intensi e laboriosi; ancora giovanissima, l’Associazione, ha acquisito un curriculum vitae invidiabile. Non sempre l’Associazione ha avuto vita facile anzi, spesso la strada è stata ripida e tortuosa ma, con la collaborazione di tutti, siamo sempre riusciti ad andare avanti. Siamo stati criticati e tante volte elogiati, sempre presenti sul territorio, soprattutto valorizzando sempre la nostra comunità. Da quando è stata fondata abbiamo considerato la nostra associazione  una grande famiglia, proprio così: la nostra associazione è una grande famiglia e, come tale, agisce basando tutto sul volontariato. Ogni socio ha messo a disposizione il proprio tempo libero anche con la propria forza economica pur di realizzare lo scopo che, man mano, ci si prefiggeva senza mai attendere niente. Tanti i soci iscritti e tanti i simpatizzanti: alcuni hanno operato in prima linea, altri non hanno mai negato il loro contributo, anche morale. Da grande famiglia la nostra associazione ha avuto momenti di scontro, vivace dibattito, di gioia e momenti di aggregazione: incontri associativi, manifestazioni di piazza, incontri al Ministero ma anche momenti infelici, come non ricordare chi ci ha lasciato, tra gli altri i nostri soci fondatori Pino Cucci e Carolina Bandini. Carolina che, prima di abbandonare questo mondo, non si è dimenticata della sua associazione, destinando, con un lascito testamentario, alcuni dei suoi appartamenti a Ravenna, consapevole Che questo gesto è una testimonianza di amore per che si trasforma in un atto concreto di sostegno a favore dell’Associazione e ci permette di finanziare la nostra attività quotidiana e di realizzare i nostri progetti.

 

Ripercorriamo, dunque, le tappe più significative di questi primi 10 anni…

 

Montecarlo, settembre 2009.
Consensus Conference mondiale dei chirurghi vascolari.

CCSVI è riconosciuta dalla comunità scientifica internazionale dei vascolari come patologia cronica dell’apparato venoso e ne sono state accettate sia la diagnosi sia la terapia come definite dal Prof. Paolo Zamboni, tanto da essere inserite nella Consensus Conference mondiale dei chirurghi vascolari presieduta dal prof. B.B. Lee, Georgetown University, Washington, e votata da 47 paesi all’unanimità nel settembre del 2009 a Montecarlo.

“Alla Consensus Conference hanno partecipato 40 esperti appartenenti alla Società Internazionale per le Malattie Neurovascolari (ISNVD) e ad altre sette delle maggiori società, nazionali e internazionali, che si occupano proprio di questo, ovvero di diagnostica del sistema venoso con apparecchi a ultrasuoni. Ne è risultato un documento approvato all’unanimità, dove il 90% del metodo che era stato precedentemente proposto dal gruppo di Ferrara e di Bologna è stato approvato unanimemente. Oltre a ciò, sono stati introdotti numerosi miglioramenti che incrementeranno la riproducibilità e diffusione del metodo. Il documento siglato a Bologna, verrà, successivamente, inviato alle principali riviste delle seguenti categorie scientifiche: diagnostica vascolare, radiologia, neuroradiologia, radiologia interventistica, chirurgia vascolare, angiologia, neurologia, diagnostica vascolare. Le principali società che si occupano d’indagini diagnostiche sul sistema venoso che hanno partecipato alla Consensus Conference sono: European Venous Forum, l’Unione Internazionale di Flebologia, l’Unione Internazionale di Angiologia, l’American e l’Australasian College of Phlebology, la Società Italiana di Patologia Vascolare, la Società Italiana di Chirurgia Vascolare ed Endovascolare”.

Il Cenaculum studiorum

Il giorno 8 settembre 2009 A Bologna, presso la Sala dello Stabat Mater, uno dei più rappresentativi ambienti dell’antica sede universitaria, un Cenaculum studiorum internazionale promosso dalla neo costituita “Fondazione Hilarescere”, presieduta dal prof. Fabio Roversi Monaco, già Magnifico Rettore dell’Università di Bologna, comunica al mondo gli esiti di una ricerca sulla “CCSVI e la sclerosi multipla”svolta dal prof. Paolo Zamboni in collaborazione con il dottor Fabrizio Salvi.
Paolo Zamboni, medico chirurgo e scienziato italiano, dal 2004 direttore del Centro Malattie Vascolari dell’Università di Ferrara, nel corso della sua carriera da ricercatore sostiene di aver rintracciato, in uno studio preliminare, una stretta correlazione tra la presenza di diversi problemi venosi, come stenosi o valvole difettose e sclerosi multipla. La presenza di depositi di ferro a livello cerebrospinale lo ha spinto a ricercare una correlazione tra questi patologici restringimenti venosi, da lui ribattezzati sotto il nome di Insufficienza venosa cronica cerebrospinale (o CCSVI) e la sclerosi multipla. Zamboni si è avvalso dell’ausilio di un’équipe dell’Università di Ferrara, in collaborazione con il neurologo dott. Fabrizio Salvi del Dipartimento di Neurologia dell’Ospedale Bellaria di Bologna. Zamboni, in quel tempo, ha già effettuato i primi interventi di angioplastica per ridurre le stenosi venose di alcuni soggetti affetti da CCSVI e da sclerosi multipla. Il trattamento è stato battezzato dai pazienti come “Intervento di Liberazione”.
Soprattutto nell’anno 2009 questa ricerca sulla cura della CCSVI ha destato l’interesse a livello mondiale degli scienziati, della stampa, delle associazioni di pazienti, delle istituzioni.
E’ storia di quell’anno, con dati pubblicati e provenienti da diverse parti del mondo, come la tecnica dell’angioplastica applicata alla liberazione delle vene del collo dalle stenosi (cioè occlusione delle vene), ha migliorato la qualità della vita dei pazienti che oltre ad essere affetti da sclerosi multipla avevano anche la CCSVI.
In merito alla correlazione tra CCSVI e sclerosi multipla il Prof. Paolo Zamboni e gran parte della comunità scientifica concordavano sul fatto che si sarebbero dovuti svolgere studi clinici rigorosi, randomizzati e controllati secondo standard generalmente condivisi ed eseguiti su un numero sufficiente di partecipanti.

2010

Si costituisce l’associazione.

Il 9 aprile 2010 nasce l’associazione “CCSVI nella sclerosi multipla – Onlus” al fine di dare visibilità e concretezza al movimento di malati che, a partire dalle pubblicazioni della ricerca del Prof. Paolo Zamboni e del Dott. Fabrizio Salvi, in pochi mesi si era manifestato in internet.
L’Associazione, come può evincersi dall’atto costitutivo, si configura con me una organizzazione non lucrativa di utilità sociale che intende incoraggiare, coordinare e sostenere la ricerca rivolta alla prevenzione,diagnosi e cura della Sclerosi Multipla con particolare riferimento alle sue connessioni con l’Insufficienza Venosa Cronica Cerebro – Spinale (CCSVI).
Il 19 agosto 2009 nasce sul social network Facebook la fanpage CCSVI nella sclerosi multipla che, in quel tempo, contava 30.397 fan. Contestualmente si costituiscono diversi gruppi di discussione, un modo trasparente per far conoscere le politiche dell’associazione, ma soprattutto un modo nuovo e attuale per far circolare le informazioni e poter dire la propria opinione ed esprimere i propri dubbi e paure senza essere censurati. A livello territoriale l’associazione promuove la nascita di gruppi regionali e provinciali per poter operare a livello locale consentendo il contatto diretto tra i soci e un più vicino rapporto con le problematiche del territorio.

AISM e il suo doppio.

A promuovere e presiedere la costituenda Associazione vengono chiamati Francesco Tabacco, già dirigente dell’Associazione italiana sclerosi multipla (AISM) e Nicoletta Mantovani, già Testimonial della stessa AISM, rispettivamente nella carica di Presidente e Presidente onorario.
L’Associazione CCSVI nella sclerosi multipla non nasce contro AISM, affermerà a più riprese Francesco Tabacco inviando missive a tutta la dirigenza di AISM, ma assieme ad AISM vuole operare al fine di realizzare un mondo libero dalla sclerosi multipla”.
L’assordante silenzio che seguirà acquisti ripetuti appelli, ma soprattutto l’ostinato rifiuto Al confronto scientifico su una potenziale scoperta per risolvere il rebus che da secoli impegna la Neurologia, sempre più ci ha indotto ad annoverare anche la stessa AISM nell’alveo di quel palese conflitto di interessi, che difficilmente AISM riuscirà a giustificare agli occhi delle Persone con sclerosi multipla.
Alla luce di quanto poi è avvenuto osserviamo la realtà di una Associazione nata per un fine – finanziare la ricerca scientifica, assistere, affermare i diritti delle Persone con SM – che invece, come per un paradossale ritorno al passato, può creare danno, sofferenza. Un sistema, ed il suo doppio.
Una realtà fatta di persone che, guidate da un’etica immutata, giornalmente dedica il proprio impegno ed il proprio intelletto alla cura di altre persone, ed un’altra realtà, contemporanea alla prima, in cui il sapere clinico, l’approccio scientifico, le nuove tecnologie, i comportamenti dei professionisti, rischia a volte – non così poche in verità – di trasformarsi in un danno proprio per le persone che si intende assistere.
Quel che sembra sfuggire alla comunità scientifica e ad alcune Associazioni che tutelano, o avrebbero dovuto tutelare le aspettative e gli interessi delle persone con SM, e che si sono cimentate a boicottare la sperimentazione BRAVE DREAMS,  è che non da ieri, ma da almeno quattro secoli la scienza funziona in altra maniera, da quando qualcuno ha compreso che la verità scientifica non si impone attraverso la forza retorica delle argomentazioni, ma attraverso quella pratica delle dimostrazioni, sottraendo in questo modo la scienza dalla giurisdizione dei tribunali ecclesiastici. E’ attraverso la pubblicità dei risultati, che possono e devono essere sottoposti a verifica da chiunque abbia voglia di cimentarsi nell’impresa. E noi invece, lo abbiamo ripetuto sino alla nausea, e continueremo a ripeterlo ancora e che i malati pagano nella loro vita con il tempo che passa inutilmente e la malattia che avanza, la necessità in buona ed in cattiva fede dei cattedratici di parlarsi in latinorum.
Molti uomini di scienza sono indubbiamente antipatici.
La loro cultura, il loro sforzo di ricerca e la fondatezza delle loro argomentazioni distruggono ogni nostra dolce e folle fantasia consolatoria.
Non ci ha mosso, però, la tentazione di alimentare tale folle fantasia consolatoria nel costituire e promuovere l’Associazione, ma la consapevolezza che anche nella scienza, come ben descriveva Francesco Alberoni in un suo editoriale del settembre 2008, sono i centri di potere accademico internazionale che controllano i finanziamenti e le pubblicazioni e impongono le proprie proposte e le proprie idee emarginando gli scomodi, i devianti, quelli fuori dal coro. La scienza non è affatto obbiettiva e imparziale come il grande pubblico immagina.
Ancor oggi le scoperte più originali vengono fatte da individui che devono lottare contro il conformismo accademico. Per tener viva la diversità culturale e conservare accesa la creatività bisogna che ciascuno partecipi e competa nel sistema di comunicazione globale, ma nello stesso tempo ogni nazione, ogni popolo, ogni città deve conservare le sue radici, la sua lingua, la sua tradizione e farle fiorire.
Non dobbiamo aver paura di essere diversi, di rifiutare il tipo di arte, di cinema, di libri, di spettacoli televisivi ammirati da tutti. Dobbiamo imparare a giudicare e a scegliere con la nostra testa, e sforzarci di realizzare solo cose che consideriamo veramente belle e di valore. Certo, agire così richiede uno sforzo individuale molto più grande, ma è l’unico modo per tenerci fuori dal gregge e poter dare anche noi un contributo utile.

Le due sperimentazioni.

Il 23 gennaio 2010 a Vicenza, nel corso di un affollatissimo meeting organizzato dalla fondazione “SMuovilavita”, il Prof. Mario Alberto Battaglia, presidente di FISM, dichiarava la disponibilità al finanziamento di una ricerca commissionata perchè: “dobbiamo dare risposte alle domande scientifiche ancora aperte e questo lo si può fare solo attraverso ricerche scientifiche mirate”.

https://youtu.be/PlfUvbjwjn0

Il 28 novembre 2010 il comitato etico dell’ospedale Sant’Anna di Ferrara delibera il via libera per lo studio sulla “Correlazione tra CCSVi e sclerosi multipla” guidato dal prof. Zamboni, parte la sperimentazione su 500 pazienti circa, numero che verrà rivalutato a seconda dei centri vascolari che, successivamente, parteciperanno.
Nei mesi successivi il professor Paolo Zamboni si dimetterà dallo STEERING COMMITTEE DELLO STUDIO EPIDEMIOLOGICO finanziato da FISM
Nella lettera di dimissioni il Prof. Zamboni dichiara:
“Scientificamente nessuna delle istanze da me avanzate nelle riunioni e negli scambi epistolari ha avuto alcun riscontro. In sintesi sono fortemente convinto della non fattibilità dello studio seguendo il compromesso del protocollo insegnato in modo difforme rispetto al mio da altri centri giudicati idonei alla didattica, il timing imposto per la preparazione degli sperimentatori e la conseguente rilevazione dei dati.
Oltrettutto, alcuni colleghi, mi hanno telefonato scandalizzati poiché nelle sedute di didattica in cui non ero presente, venivano chiaramente messi in dubbio nei discenti i principi del protocollo a cui essi avrebbero invece dovuto essere istruiti per potersi poi, adeguatamente confrontare. Questa valutazione è stata condivisa anche da Fabrizio Salvi.”

Così la FISM ha replicato a Zamboni:

Il Professor Paolo Zamboni ha deciso di non proseguire la collaborazione a questa ricerca scientifica che è fondamentale per fare chiarezza nell’interesse delle persone con sclerosi multipla.
Siamo lieti di annunciare che entra a far parte dello studio il Professor Erwin Stolz, della Clinica Neurologica dell’Università di Giessen in Germania, esperto di fama internazionale sull’emodinamica cerebrale nelle malattie neurodegenerative.
Nel dicembre del 2011, anche su iniziativa della nostra Associazione Che, tra l’altro co-finanzierà con 50.000 € la sperimentazione, il Consiglio Regionale dell’Emilia Romagna vota, all’unanimità, un ordine del giorno che “impegna la giunta a confermare la copertura economica” per ‘Brave Dreams’ (BD), la sperimentazione guidata da Zamboni, e a farla partire entro tre mesi.

Roma, 25 giugno 2010 – ministero della Sanità.

Ho, questa mattina, guidato la delegazione associativa che ha incontrato, al Ministero della Salute, il prof. Enrico Garaci, Presidente dell’Istituto Superiore di Sanità, ed il professore Alberto Zangrillo, Presidente della Seconda Sessione del Consiglio Superiore della Sanità.
Voglio, innanzitutto, ringraziare Pino Cucci che, con la determinazione che lo contraddistingue, ha reso possibile l’odierno incontro. Erano, poi, con me il vicepresidente Daniele Novi, il consigliere Stefania Maselli e i soci fondatori dott. Pietro Procopio e dott. Sandro Gallo.Abbiamo consegnato, tra l’altro,  una lettera del nostro Presidente onorario Nicoletta Mantovani, indirizzata al Ministro della Salute prof. Ferruccio Fazio, con la quale si chiedeva come mai non fosse già oggi possibile curare CCSVI in Italia all’interno di un percorso strutturato, quando diagnosi e terapia sono già oggetto di linee guida accettate internazionalmente dalla totalità della comunità scientifica che si occupa di malattie vascolari e come possa essere possibile, data l’evidenza assoluta e l’incontrovertibilità di un grave malfunzionamento di origine malformativo delle vene maggiori di scarico del sangue del cervello, che non sia data la possibilità ai malati di CCSVI di curarla.
Abbiamo trovato interlocutori disponibili ed attenti e l’incontro si è rivelato determinante al fine di dotare anche il nostro Paese di linee guida al fine di disegnare il percorso diagnostico e clinico per CCSVI, poiché si è condivisa l’idea che, ad oggi, pur non essendoci nessun impedimento formale che grava sul chirurgo vascolare che dovesse ritenere necessaria la disostruzione venosa una volta diagnosticata la CCSVI, di fatto ciò è attualmente impedito dalla mancanza delle succitate linee guida. L’Associazione, alla fine dell’incontro, si è detta fiduciosa per l’impegno preso ad avere un primo riscontro in tempi rapidi.
Così, mentre la comunità scientifica darà il via alla sperimentazione con il fine di validare o meno la connessione tra CCSVI e sclerosi multipla, a nessuno sarà impedito di curarsi una volta accertata la diagnosi di CCSVI.
Abbiamo, alla Autorità sanitaria del nostro Paese, ricordato come la disostruzione della carotide per prevenire l’ictus fu liberamente eseguita in tutto il mondo mentre contemporaneamente si eseguivano gli studi randomizzati per stabilirne la prova certa di efficacia. Il risultato, negli anni 90, fu che quando lo studio NASCET sancì l’utilità di questa operazione chirurgica, ci si rese conto, sulla base dei suoi stessi risultati, che almeno il 50% dei pazienti operati liberamente non erano andati incontro ad ictus. Questo precedente é molto simile perché anche in quel caso era propugnato il solo uso di farmaci senza operazione.
Francesco Tabacco, Presidente nazionale.

L’associazione incontra il consiglio superiore di sanità

Il giorno 14/07/2010 l’associazione nazionale incontra presso il Ministero della Salute, il Consiglio Superiore di Sanità al fine di far riconoscere la CCSVI quale nuova patologia vascolare e, contestualmente, inserire la stessa nei cosidetti LEA (livelli essenziali di assistenza).

Riportiamo gli interventi che si sono succeduti nel corso dell’incontro:

video

Il suono del muro che cade.

Il 24 settembre 2010, si riunisce il popolo della CCSVI.

Il 24 settembre presso il Consiglio Nazionale delle Ricerche di Bologna, terremo l’ incontro in cui daremo vita ad un evento che vuol rappresentare un tributo a tutte quelle Persone, e sono tante, che con il loro agire hanno aperto nuovi orizzonti per la comprensione della eziopatogenesi della sclerosi multipla.
Non rimarremo silenti davanti alla ingiustizia che stiamo subendo.
Ciascuno di noi è immerso nella vita ed ama la vita, nessuno più di noi è attaccato alle sue gioie e agli affetti che essa è in grado di offrirci ma, ciascuno di noi, ha anche dovuto sperimentare, direttamente o indirettamente, cosa può voler dire il passaggio da quella che chiamiamo vita – ricca di sensazioni, sentimenti, piaceri, dolori, gioie – a un’esistenza segnata dalla disabilità che, inesorabilmente avanza. Cosa significhi il trapasso da uno stato umano sia pure difficile, al limite invalidante ma pur sempre “umano”, a uno stato in cui non si ha più il senso della propria identità e di quella degli altri, non si è più capaci, a volte, di parlare, di pensare e di sorridere. Uno stato in cui si è privati di tutto ciò che ci ha reso umani. L’idea che si possa sopravvivere per lunghi anni in questa condizione, senza più il senso della propria dignità e personalità, pesando – non come persone vive, amate e partecipi, ma come un fardello – sulle persone che amiamo, per molti di noi risulta intollerabile. Ora, che all’orizzonte si intravede una via d’uscita dal rebus della sclerosi multipla, ancor di più. Ai nostri occhi, in questi mesi, si è appalesato un piccolo esercito di pazienti sofferenti di sclerosi multipla che seguendo il protocollo e la strumentazione diagnostica usata dal professor Paolo Zamboni, si è fatta rilasciare diagnosi di CCSVI.  I risultati ottenuti sono stupefacenti. I test diagnostici per la CCSVI non sono rischiosi per i pazienti e il suo trattamento, l’angioplastica con palloncino, è ben conosciuto e a basso rischio. Non si tratta di una cura sperimentale essendo usata in tutto il mondo sin dal 1973. Le sole persone, però, in Italia a cui è negata questa diagnostica e relativo trattamento sono le persone con sclerosi multipla. Perché tale discriminazione? Ritengo la risposta risieda nei fatti: ci sono due portatori di interessi in questa controversia:

–  quelli che vivono di sclerosi multipla,

–  e quelli che vivono con la sclerosi multipla..

E così mentre la comunità scientifica continua a richiedere dati ufficiali, studi di estremo rigore, sperimentazioni su diagnosi e terapia per CCSVI, passa la continua informazione o, meglio, pubblicità su farmaci miracolosi ma non quella relativa ad un semplice intervento di angioplastica.
Ci fosse stato, forse, più rigore per determinati farmaci, ormai tanto in voga, altrettante terapie dai risultati discutibili, per non dire inesistenti, probabilmente sul sentiero della ricerca sulla sclerosi multipla, avremmo lasciato meno morti (veri) rispetto ai due (falsi) spesso associati, strumentalmente, alla terapia per CCSVI, e se ne sarebbe giovata anche l’economia del nostro Paese.
Ecco, allora, come ci apprestiamo ad indirizzare la nostra azione:

Convegno scientifico il suono del muro che cade

Il Convegno sarà occasione di ascolto, di incontro e di confronto tra Scienza e utenza che da tempo si interessa alla CCSVI. Cercheremo di capire se esiste una strada condivisa per coniugare tempi di Scienza e tempi di Vita perché anche nel nostro Paese si affermi diagnosi e terapia per una nuova patologia vascolare già validata dalla Comunità scientifica. Ascolteremo la voce, soprattutto, di chi quotidianamente convive con la malattia al fine di elaborare una nostra politica di intervento. Nei giorni successivi il Consiglio Direttivo si riunirà al fine di porre in essere tutte quelle azioni (politiche, giuridiche, di contestazione sociale) che si riterranno necessarie ed utili alla causa. Ci muoveremo, soprattutto, perché il Ministero della Salute dia risposta a quanto da noi per ben due volte già posto alla attenzione del Consiglio Superiore di Sanità:

… “ l’immediata istituzione di un tavolo ove definire come lo stesso prof. Zamboni possa, insieme al Ministero ed alla nostra Associazione, individuare subito una serie di Centri vascolari in Italia da formare alla diagnosi ed alla cura di CCSVI; e per non disperderne i risultati, organizzare anche la confluenza dei risultati nel Registro internazionale che la Fondazione Hilarescere, presieduta  dal prof. Fabio Roversi monaco,ha già creato. Ciò al fine di utilizzarli anche nel secondo obiettivo, lo studio di correlazione di CCSVI con la sclerosi multipla, come sapientemente indicato dal Consiglio Superiore di Sanità ”.

Inserire il link dei video che riportano al convegno

Le Iene

In questo servizio Giulio Golia ci parla di due malattie: La prima è la Sclerosi Multipla (S.M.), una malattia neuro-degenerativa che in Italia colpisce 60.000 persone. L’altra è una nuova malattia scoperta da un italiano, il Prof. Paolo Zamboni dell’Università di Ferrara. Si chiama CCSVI: insufficienza venosa cronica cerebro spinale. Ovvero la malformazione genetica di alcune vene che trasportano il sangue dal cervello al cuore.

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Ma il Professor Zamboni scoprendo questa malattia ha intuito anche un’altra cosa. La malformazione di queste vene fa si che il sangue, invece di defluire normalmente verso il cuore, ristagni nel cervello. E questo porterebbe a delle conseguenze negative, molto negative. Strettamente legate alla S.M.. La Sclerosi Multipla quindi potrebbe avere origine proprio da queste malformazioni. E infatti tra i malati di Sclerosi presi in esame da Zamboni il 100% aveva questo problema alle vene.
La soluzione è operare per riaprire (stappare) le vene. Questa operazione si chiama “liberazione“. Una semplice angioplastica che con l’aiuto di un catetere e un palloncino libera le vene ostruite.
Per un malato di S.M. i benefici sarebbero immediati. Nella prima fase del suo studio il Professor Zamboni ha già operato 65 malati. Ora è in attesa dell’autorizzazione per iniziare una sperimentazione su 700 malati per poter verificare su larga scala la sua ipotesi. Ma i tempi della burocrazia sono lunghi e gli ammalati si sono stufati e fanno un ragionamento molto semplice: abbiamo le vene chiuse… apritecele!!! E invece no, in Italia quelle vene non si aprono.

2011

L’Associazione finanzia Brave Dreams

A metà gennaio 2011 l’Associazione decise di avviare una raccolta fondi dedicata al sostegno della sperimentazione scientifica Brave Dreams a seguito delle dichiarazioni, diffuse mediante la stampa, del Dott. Gabriele Rinaldi, Direttore Generale dell’Azienda Ospedaliero Universitaria S. Anna di Ferrara, che lamentava per lo studio carenza di fondi.
In quella occasione l’Associazione incontrò il Dott. Rinaldi e, in accordo con l’Azienda Ospedaliera, stabilì il percorso più opportuno per raccogliere donazioni liberali a supporto di questa importante ricerca, in coerenza con i propri obiettivi statutari e lo status di Onlus.
Fu immediatamente aperto un conto corrente dedicato a questa raccolta e a fine marzo fu attivato il sito dedicato a Brave Dreams per le donazioni on line mediante il circuito paypal. Tutto questo mentre l’Azienda Ospedaliera riportava, nel proprio sito internet, una pagina informativa sulle modalità di donazioni alla ricerca del prof. Zamboni su CCSVI e Sclerosi Multipla citando anche la nostra Associazione come intermediario per la raccolta.
Il 7 Ottobre 2011 l’Associazione ha quindi potuto, con soddisfazione, donare all’Azienda Ospedaliera i primi 50 mila euro raccolti , frutto delle libere donazioni e dei progetti avviati da tanti volontari. La donazione è avvenuta nell’ambito di una conferenza stampa che è stata anche occasione per la pubblica presentazione della campagna mediatica realizzata per noi gratuitamente dalla prestigiosa agenzia Lowe Pirella Fronzoni, le cui immagini e i cui messaggi hanno accompagnato tutte le successive attività e gli eventi di raccolta.
A fine dicembre 2011 la Regione Emilia Romagna ha confermato l’impegno economico per arrivare alla fase operativa dello studio. In quell’occasione l’Assessore alla Salute Lusenti specificava: “Le spese globali della sperimentazione che dovrebbe arruolare nei 18 centri che si sono proposti quasi  700 pazienti, è di 2,88 milioni di euro. Oltre ai 180 mila euro già stanziati dalla Regione, altri contributi dovrebbero arrivare da privati, associazioni e fondazioni , mentre il resto della somma necessaria a far partire il protocollo, dovrebbe arrivare dai centri che parteciperanno alla messa in atto del protocollo, sparsi in altre regioni italiane.”
Nella seduta consiliare del 21 dicembre lo stesso Assessore Lusenti aveva riportato inoltre dettagliatamente i costi e i contributi pervenuti alla data a sostegno di Brave Dreams, ricordando anche i 61 mila euro donati all’Ospedale S. Anna di Ferrara da privati e i 50 mila già versati alla stessa Azienda Ospedaliera dalla nostra Associazione riconoscendo, di fatto, la legittimità dell’azione dell’Associazione di procedere nella raccolta fondi a favore di Brave Dreams.
Mentre dunque a metà gennaio AISM/FISM dichiarava la propria indisponibilità a confermare lo stanziamento di 1 milione di euro promessi per Brave Dreams, in linea con quanto dichiarato dall’Assessore e, ancor prima, in coerenza con gli obiettivi del nostro statuto, la nostra Associazione ha dunque avviato il progetto SMS Solidale.
Nel mezzo della nostra campagna SMS è infine giunta dalla Regione Emilia Romagna la delibera di completa copertura dello studio.
Preso atto della succitata delibera l’Associazione preannunciava che le somme non ancora versate alla Azienda Ospedaliero Universitaria S. Anna di Ferrara sarebbero state donate alla stessa Azienda per progetti collaterali a Brave Dreams qualora, nonostante gli art. 5 e 6 della delibera regionale, l’Azienda confermasse la propria indisponibilità a riceverli per Brave Dreams stesso.
L’Associazione, soddisfatta del lavoro svolto e dei risultati ottenuti, ringrazia calorosamente i tanti donatori che da tutto il mondo hanno dimostrato di credere nello studio Brave Dreams, i volontari, gli amici, e i tanti supporter che a vario titolo in questo anno hanno voluto, tramite noi, con passione ed entusiasmo sostenere i sogni coraggiosi di tutti i malati di CCSVI e Sclerosi Multipla.

C’è chi dice no!

Il 4 dicembre del 2011 la RAI, con un servizio della trasmissione Rreport trasmette un documentario-inchiesta su CCSVI.
Report è uno dei programmi di giornalismo d’inchiesta di massimo ascolto dell’attuale panorama televisivo italiano. La  testata giornalistica, nata nel 1997 ad opera di Milena Gabanelli, ha in poco tempo raccolto il gradimento del pubblico e della critica arrivando nel 2003 a collocarsi in prima serata. Ha il merito di essere stata la prima trasmissione che ha trasferito in TV  l’inchiesta di taglio economico, ed aver reso comprensibile al pubblico trame e intrighi complessi che normalmente occupano le pagine specializzate dei quotidiani. Oggi è fra i programmi di prima serata con il più basso rapporto “costo-ascolto”, ed è considerato un punto di riferimento nel giornalismo italiano.

Cliccando qui potete visionare la succitata trasmissione:

http://www.report.rai.it/dl/Report/puntata/ContentItem-43376a17-14b9-4d87-9957-7bfb83b45f11.html

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2012

La sperimentazione CoSMo

Il 10 gennaio del 2012 con un comunicato stampa AISM annuncia la conclusione dell’iter riservato ai progetti speciali di valutazione, da parte del comitato scientifico della sua fondazione FISM, del protocollo di studio della sperimentazione clinica Brave Dreams promossa dall’Azienda Ospedaliero Universitaria di Ferrara, che vedeva  il prof. Zamboni in veste di ricercatore principale. L’iter si è concluso, comunica AISM, con un parere negativo che impedirà la partecipazione da parte di FISM al finanziamento del progetto di ricerca.
Due anni dunque ci sono voluti per elaborare il progetto di ricerca, concorrere al suo gruppo di studio e alla stesura del suo protocollo.
Un iter davvero travagliato, che ha visto AISM co-protagonista della stesura di un protocollo di ricerca che ora il suo comitato scientifico boccia perché, afferma:
non c’è sufficiente evidenza scientifica sul nesso causale tra CCSVI e SM, non è giustificato condurre una sperimentazione clinica su un gran numero di persone senza aver condotto preliminarmente sperimentazioni con un numero più limitato di soggetti e non è giustificato sottoporre un gran numero di persone ai possibili rischi legati al trattamento di venoplastica.
Davanti ad una valutazione più etica che scientifica, a fronte del parere positivo per Brave Dreams espresso da tempo dai due Comintati Etici di Ferrara e Bologna, la nostra associazione e la comunità dei malati, osserva Che questi due anni, in realtà, sono serviti per promettere ripetutamente il proprio sostegno economico, promuovere campagne di marketing mirate a raccogliere soldi da malati e donatori in occasione dei vari eventi di raccolta fondi susseguitesi in questo lungo periodo, per poi concludere con una valutazione negativa che lascia delusi e carichi di rabbia i malati che nel sostegno di AISM ancora credevano.
Al congresso ECTRIMS (European Committee for Treatment and Research in Multiple Sclerosis) tenutosi a Lione dal 10 al 13 ottobre del 2012, AISM presenta i risultati dello studio CoSMo, appena concluso.
CoSMo, sosterrà in quell’ambito AISM, è stato il più ampio studio osservazionale e multicentrico per lo studio della CCSVI nella Sclerosi multipla (SM), finanziato dall’AISM con un investimento di 1,5 milioni di euro, condotto su 1767 pazienti e che ha coinvolto ben 35 centri neurologici italiani.
I risultati dello studio hanno evidenziato come il 97 % delle persone con SM non ha la CCSVI. Nel rimanente 3% la CCSVI è riscontrabile con percentuali del tutto analoghe a quelle rilevate nei pazienti con altre malattie neurologiche e nei controlli sani.
Non si evidenzia differenza alcuna fra le forme iniziali di SM (CIS) rispetto alle forme di SM a ricadute e remissione o secondariamente o primariamente progressiva.

La scienza tradita.

Più volte l’Associazione CCSVI nella Sclerosi Multipla ha ricordato con preoccupazione i vizi di origine e le carenze metodologiche dello studio AISM-FISM.
Vogliamo solo ricordare cosa ben un anno prima ad Amsterdam.
Al secondo giorno del congresso ECTRIMS 2011, mentre i lavori scientifici sono appena avviati, sfruttando il pieno risalto mediatico di un palcoscenico che avrebbe dovuto essere primariamente scientifico, si assiste ad una scena madre di una rappresentazione che, all’epoca, ha subito già diversi colpi di scena ma che, con questo atto, assume toni grotteschi.
A margine del congresso, il professor Giancarlo Comi, direttore del Dipartimento neurologico e Istituto di neurologia sperimentale del San Raffaele di Milano, uno dei due ricercatori principali dello studio Cosmo finanziato da Aism e Fism sulla correlazione tra Sclerosi multipla e CCSVI, rivela ai giornalisti i risultati preliminari della ricerca, secondo cui la correlazione tra CCSVI e SM si attesterebbe a meno del 10%, sulle prime 700 persone sottoposte a indagine diagnostica. Questo mentre rilevanti studi internazionali confermavano una significativa associazione tra le due patologie.
Non secondo le regole consone del confronto tra ricercatori, non nell’ambito di una sessione scientifica, molto prima dell’intervento del Prof. Mario Battaglia di presentazione dello studio – e non dei risultati -, previsto per il pomeriggio, non rivolgendosi a colleghi e studiosi, il Prof. Comi scelse di consegnare ad una platea di giornalisti i risultati preliminari dello studio.
Nelle anticipazioni di Comi non è dato conoscere i dettagli. Non un paper, non una relazione, nulla che possa concedere a ricercatori e malati di comprenderne i contenuti, analizzarne le ragioni, valutarne il peso scientifico.
E così, mentre AISM aveva sempre ufficialmente dichiarato di voler condurre seriamente il proprio studio epidemiologico a tutela della verità scientifica e del malato, al fine di dare risposte certe e concrete alle persone con sclerosi multipla, il comportamento adottato da Comi ad Amsterdam non ci pare confermare queste dichiarate intenzioni.
Per varie ragioni:

perché si sono tralasciati i più banali principi di correttezza comunicativa, così importanti quando si trattano temi delicati come la salute e la sofferenza di tante persone.

perché è stata messa in secondo piano la scienza, il rigore metodologico, la deontologia professionale che esigerebbe atteggiamenti misurati.

perchè infine i malati, i molti malati che nella ricerca del Prof. Zamboni credono, dallo studio condotto da AISM- FISM, attendevano risposte serie, circostanziate, piuttosto che anticipazioni spinte dalla ricerca di risalto mediatico.

Questo getta un’ombra sulla qualità complessiva dello studio COSMO e richiama inevitabilmente alla mente le critiche che Zamboni mosse al suo protocollo di ricerca quando decise di uscire dallo Steering Committee.
Più volte l’Associazione CCSVI nella Sclerosi Multipla ha ricordato con preoccupazione i vizi di origine e le carenze metodologiche dello studio AISM-FISM, oggi prendiamo atto di una palese violazione del diritto del malato alla corretta informazione.
Tutto ciò non fa onore alla scienza, non fa onore alla verità.

Due pesi, due misure

Diversamente da quanto non si fece nei confronti del professor Giancarlo comi Per le sue dichiarazioni ad Amsterdam, lo si fece, viceversa nei confronti del professor Giampiero Avruscio il 26 novembre 2012.
Un intervista rilasciata ad un quotidiano veneto ha causato l’estromissione dell’Ospedale S.Antonio di Padova dallo studio Brave Dreams, che ha l’obbiettivo di verificare la correlazione tra sclerosi multipla e Ccsvi. A rilasciarla il primario di angiologia dell’ospedale, il dottor Giampiero Avruscio. La sua equipe infatti era stata scelta per effettuare la diagnosi e l’intervento, con la sperimentazione del metodo Zamboni. “Agiremo nell’ambito dello studio Brave Dreams, in collaborazione con il professor Zamboni- aveva sottolineato Giampiero Avruscio. L’intenzione è quella di effettuare l’intervento su almeno 30 pazienti. Poi, con nuovi studi, potremmo intervenire su altri ammalati”, aveva dichiarato qualche giorno prima.
Dichiarazioni che però hanno di fatto violato una regola importante del protocollo di studio approvato dal Comitato Etico dell’Azienda Ospedaliero-Universitaria di Ferrara. Regola che ha lo scopo di tutelare la modalità comunicativa indipendentemente dai contenuti.
Il Protocollo chiede che  “La divulgazione di notizie relative allo studio, con qualsiasi mezzo comunicativo, … potrà  avvenire  soltanto  attraverso  il  Responsabile  Scientifico  oppure  la Chairperson dello Steering Committee, purché in accordo fra loro, e con il consenso della maggioranza dei membri  dello Steering Committee. La divulgazione potrà  poi  avvenire soltanto attraverso l’ufficio stampa dell’Ente promotore, Azienda Ospedaliero Universitaria di Ferrara, o comunque con il consenso dello stesso Ente. I medici e gli operatori partecipanti allo studio Brave Dreams, infatti, firmano un “Modulo di accordo”, parte integrante del protocollo di studio. Ecco le parti salienti: “In qualità di medico partecipante, dichiaro di aver esaminato questo Protocollo … Accetto di  partecipare  allo Studio  in conformità  al  protocollo… Accetto di tenere riservati il contenuto del protocollo, tutti i materiali, le informazioni/i documenti/i risultati non pubblicati e di non divulgarli a persone non autorizzate”.
Motivazioni illustrate in un a breve nota stampa, a firma della dott.ssa Graziella Filippini, in qualità di Chairperson dello Steering Committee, la quale, dopo avere avuto approvazione dalla maggioranza dei suoi componenti, ha inviato al primario di angiologia ospedale S.Antonio la comunicazione di non autorizzare di inclusione del Centro di Padova nello studio Brave Dreams.
La domanda, naturalmente, sorge spontanea: perché due pesi e due misure?

L’ eco del ministro Ferruccio Fazio.

Alle affermazioni Del professor Comi fece  eco il ministro Fazio, il quale candidamente confessò  di aver definito le linee d’azione per lo studio diagnostico Aism-Fism assieme a Mario Alberto Battaglia, presidente Fism, e al Consiglio Superiore di Sanità (la Commissione presieduta dal prof. Alberto Zangrillo, del San Raffaele di Milano), affermando poi di “sperare di aver trovato la soluzione giusta” alla questione CCSVI-SM.
Questo vuol dire che il Ministro della Repubblica che sovrintende alla salute e il massimo organo di garanzia sulla salute dei cittadini, il CSS, delinearono  non con il prof. Zamboni, ricercatore universitario che opera solo nel pubblico, scopritore della CCSVI, lo studio epidemiologico sulla stessa CCSVI nella sua correlazione con la sclerosi multipla. No. Lo  decisero con un organismo privato, l’Aism/Fism, che finanziava  con soldi privati una sperimentazione negli ospedali pubblici decidendone lei tutte le modalità . Una cosa inaudita. Ed esclusivamente a questo studio il ministro Fazio ha dato la ‘patente’ di attendibilità, in ogni sua uscita pubblica. Non ha mai neppure nominato la sperimentazione del prof. Zamboni, ‘Brave Dreams’ Che, nel frattempo, stentava a decollare poiché ostacolata da una missiva minacciante inviata dal professor Giancarlo Comi, nella sua veste di presidente della Società Italiana di Neurologia, indirizzata a tutti i neurologi italiani. Lettera a cui la nostra associazione così risposi:

video

Sclerosi multipla:  gli studi sulla connessione vascolare ipotizzata nel tempo…

A quei Medici, a quelle Istituzioni e a quelle Associazioni che continuano ad insistere che la connessione venosa alla Sclerosi Multipla è una teoria non dimostrata, offriamo un elenco cronologico degli studi, effettuati nel tempo, da medici che si sono permessi di ipotizzare tale connessione:

1863 Rindfleisch

Il Dr. E. Rindfleisch notò che, in modo coerente e in tutti gli esempi di autopsia del cervello di malati di SM, si vedeva con il microscopio una vena gonfia di sangue al centro di ogni lesione.

Rindfleisch ha scritto:

“Se si guardano attentamente le zone della sostanza bianca alterate di recente… si percepisce già ad occhio nudo un puntino rosso o una linea al centro di ciascuna lesione… il lume di un piccolo vaso pieno di sangue … Ciò ci porta a ricercare quale causa principale della malattia, un’alterazione di singoli vasi e delle loro ramicazioni. Tutti i vasi che decorrono all’interno delle lesioni e quelli che sono localizzati nelle zone immediatamente attigue, che ancora sono indenni, si trovano in uno stato di infiammazione cronica.”.

Rindfleisch E. – “Histologisches zu der dettaglio Grauen degenerazione ruckenmark Gehirn von und”. Archivi di Anatomia Patologica e Fisiologia. 1863; 26:474-483.

1930 Putnam

Il Dr. TJ Putnam, studiando le lesioni, rilevò che la trombosi delle piccole vene di piccole dimensioni poteva essere il meccanismo alla base della formazione della placca.

Putnam, T.J. (1937), Prove di occlusione vascolare nella sclerosi multipla.

1942 Dow e Berglund

Il Dr. Robert Dow e il Dr. George Berglund proseguirono con la ricerca del Dott. Putnam e continuarono a trovare collegamenti venosi a lesioni della SM.

PATTERN VASCOLARE DELLE LESIONI DELLA SCLEROSI MULTIPLA Arch Neurol Psychiatry. 1942; 47 (1) :1-18.

1950 Zimmermann e Netsky

Il dottor Zimmerman e Netsky portarono avanti le ricerche di Dow e Berglund, e notarono che le lesioni erano di natura venosa, ma non causate da piccole trombosi come Putnam aveva ipotizzato.

Zimmerman, HM, Netsky, MG: La patologia della sclerosi multipla. Res. Publ. Asino. Nerv. Ment. Dis. New York, 28, 271 – 312 (1950)

1960 Fog

Il Dr. Torben Fog, professore danese, osservò che le lesioni della SM erano prevalentemente intorno alle piccole vene. Il suo successivo studio di 51 placche in due tipici casi di SM, facendo delle sottili sezioni delle placche e seguendo la loro forma e il loro corso con disegni di ogni sezione, ha fatto emergere che la maggior parte erano prolungamenti delle placche periventricolari e che le placche avevano seguito il corso del sistema venoso.

, La topografia delle placche nella sclerosi multipla, con particolare riferimento alle placche cerebrali. Acta Neurol Scand, 41, Suppl. 15:1, (1965)

Fog T., Relazione fra i vasi e le placche nel cervello nella sclerosi multipla. Acta Psychiat Neurol Scand. 1963; 39, suppl. 4:258

1980 Schelling

La storia inizia nel 1973, presso l’Università di Innsbruck, quando F. Alfons Schelling, MD ha iniziato le indagini sulle cause e le conseguenze delle enormi differenze individuali nelle larghezze degli sbocchi venosi del cranio umano. I risultati di questo studio apparvero nel 1978, in “Anatomischer Anzeiger”, organo ufficiale della Società di Anatomia di lingua tedesca.
La scoperta di F.A. Schelling del 1981, presso l’Ospedale per malattie nervose a Salisburgo, di un ampliamento notevole dei principali circoli venosi attraverso i cranii di vittime della sclerosi multipla, ha occupato i pensieri dell’autore nei decenni successivi della sua diversificata carriera medica. Nel mettere insieme, pezzo per pezzo, tutte le osservazioni sul coinvolgimento venoso nei casi di specifiche e particolari lesioni cerebrali di sclerosi multipla, è stato in grado di riconoscere le loro cause.
“La differenza di propagazione della pressione venosa centrale in eccesso nel sistema di drenaggio delle vene cerebrali e spinali, è la regola piuttosto che l’eccezione. E’ sconosciuta l’intensità delle forze esercitate sulle fragili strutture cerebrospinale dal grado di pressione nello spazio craniovertebrale. Vi è la necessità di prendere in considerazione le diverse condizioni che possono causare propensione individuale al più pesante reflusso, in particolare nei compartimenti venosi cerebrali, così come in quelli epi e sub-durali spinali. Un tentativo è stato fatto per indicare eventuali conseguenze di una eccessiva dilatazione retrograda in particolare delle vene cerebrali interne. L’importanza di chiarire le implicazioni neuropatologiche e cliniche del non corretto reflusso nel cranio o alla colonna vertebrale, si deduce dalla probabilità di relazione tra riflusso localizzato nello spazio craniovertebrale e malattie cerebro-spinale non ancora chiarite. A questo proposito le caratteristiche della sclerosi multipla sono in discussione.”

Damaging venous reflux into the skull or spine: relevance to multiple sclerosis. (Danni da reflusso venoso nel cranio o nella colonna vertebrale: rilevanza per la sclerosi multipla) – F. Schelling.

Qui è il sito del dott. Schelling:

http://www.ms-info.net/evo/msmanu/984.htm

Il suo libro (disponibile gratuitamente sul suo sito), delinea la storia della connessione fra SM e sistema venoso.

Attilio Guazzoni risponde a CoSMo

Dopo la pubblicazione dello studio cosmo, si susseguono una miriade di considerazioni pro e contro lo studio, vogliamo, in questa sede, riportare queste brevi considerazioni che ben fotografano la nostra presa di posizione.
Riportiamo il parere che il Dr. Attilio Guazzoni, radiologo vascolare e interventista a Domodossola (VB), ha espresso sui risultati dello studio Cosmo.
Io vedo solo Pazienti positivi alla CCSVI, con ECD eseguito in altre sedi, dove operano colleghi di grande esperienza , tanto che la concordanza diagnostica è vicina al 98% per le giugulari e del 70% circa per azygos.
Però nemmeno lo studio CoSMo nega l’esistenza della malformazione (definita tale se non sbaglio alla consensus conference del 2009, pubblicata su Phlebolgy)
Quindi se esistono sintomi correlabili alla malformazione il paziente viene sottoposto a flebografia diagnostica (a ECD positivo per CCSVI); se si conferma il dato dll’ ECD si fa la PTA; questa è la logica. Il vero problema è ascrivere alcuni sintomi alla CCSVI piuttosto che alla malattia di base. La demarcazione talvolta non è netta e semplice.
Basiamoci allora sull’esperienza: stanchezza cronica, difficoltoso controllo della vescica, parestesie del perineo, alle mani e piedi, sensazione di camminare sulla gomma, sui cartoni, freddo o caldo agli arti, “sbandamenti”, deficit attentivi sono i principali sintomi che, quando va tutto bene scompaiono (ci sono purtroppo i non responder).
Questo migliora la qualità della vita a rischi accettabili? a questo bisogna rispondere.
EPersonalmente credo che spesso sia il caso di intervenire . Sono certo che l’intervento non ha intenti preventivi, né che la malformazione peggiori al peggiorare della malattia (vedi lavoro di Simka del 2012).
Effetto placebo? Mi chiedo : il paziente migliora, sta meglio quindi il lavoro è stato utile; il resto lo lasci agli scienziati. A noi “idraulici” ci lascino fare il nostro lavoro; forse serviamo a qualcuno, quelli malati.

Inserire il video di Nicoletta Mantovani

Pietro Maria Bavera

Riportiamo il parere che il Dr. Pietro Maria Bavèra, angiologo e membro del Consiglio Direttivo del Collegio Italiano di Flebologia (CIF), espresse, a suo tempo,  sui risultati dello studio Cosmo. Il Dr. Bavèra è impegnato da anni nello studio della CCSVI, come testimoniato da un suo primo studio “Venous extracranial Duplex ultrasound and possible correlations between multiple sclerosis and CCSVI: an observational study after 560 exams” pubblicato nel 2011 su Acta Phlebologica e ulteriori studi presentati ad alcuni convegni, in via di pubblicazione.
I risultati dello Studio Cosmo, effettuato con importante dispendio di Energie e indubbiamente Medici validi, è stato presentato Sabato 19 gennaio 2013 con toni trionfalistici. Perché?
Lo scopo dello studio, da quanto si può evincere, era di dimostrare la totale inesistenza di una anomalia vascolare, la ormai nota CCSVI di cui tutto il mondo scientifico e non tratta e discute, spesso con sessioni specifiche nell’ambito di Congressi Medici sia Nazionali che Internazionali.
Moltissimi Specialisti in Chirurgia Vascolare e Radiologia Interventistica presentano lavori, risultati con numeri importanti e immagini che da sole valgono più di mille parole, e tutti concordano sul fatto che la CCSVI esiste. Ma allora e ancora perché negarne l’esistenza?
La CCSVI, come patologia o meglio come anomalia vascolare è da sempre stata associata alla Sclerosi Multipla, malattia di competenza Neurologica che nessuno ha mai voluto discreditare o disconoscere.
Nell’ambito di questa terribile malattia, che colpisce tanti giovani che potrebbero benissimo essere nostri figli data l’età (di noi medici), si è riscontrato in parallelo una elevata frequenza di anomalie vascolari a carico del sistema vascolare drenante (cioè venoso) dall’encefalo e midollo verso il sistema cuore e polmoni.
Da Specialista in Chirurgia Vascolare dell’Università di Milano, formato in una delle più note e qualificate Scuole italiane con ottimi Maestri, mi sono sempre dedicato alla diagnostica vascolare, venosa ed arteriosa e di questo mi occupo dal 1982, non da poco tempo.
La CCSVI è entrata nel mio bagaglio di diagnostico vascolare a metà giugno 2010 inizialmente in una condizione mista di scetticismo e curiosità. Questa condizione è indispensabile per avere anche la spinta nel voler capire e crescere come medico. Disconoscere a priori è solo dannoso.
Già nel 2007 avevo pubblicato, assieme ad altri Colleghi, un lavoro riguardante l’anomala frequenza di trombosi venose profonde in malati affetti da sclerosi multipla, presentando i risultati in più riprese a congressi internazionali. Probabilmente i Malati di questa malattia hanno in toto una predisposizione alle patologie venose.
A questo punto la curiosità e volontà di capire la CCSVI si è trasformata in una sequenza automatica di esami che in due anni e mezzo mi ha condotto ad valutare più di 1500 Pazienti, di cui poco più di 600 sottoposti ad intervento di angioplastica. Alcuni risultati di questa mole di lavoro sono stati presentati ad ottobre 2012 al Congresso Nazionale del Collegio Italiano di Flebologia tenutosi a Napoli nell’ambito di una sessione dedicata a questa patologia vascolare.
I risultati che ho ricavato da questi esami, sempre effettuati in assenza di conflitti d’interesse, mi hanno condotto a credere che la CCSVI è una anomalia vascolare presente in circa il 90% dei malati affetti da Sclerosi Multipla. Non solo, ho potuto constatare, da testimonianze dirette, che una elevata percentuale di malati ha potuto trarre benefici dal trattamento con angioplastica di specifici territori venosi che presentavano queste anomalie. Purtroppo ho potuto anche constatare che i risultati migliori si verificano nei Malati che hanno una diagnosi “giovane” mentre si sono rivelati meno efficaci in quelle situazioni dove la malattia aveva avuto anni di tempo per fare danni.
Personalmente non ritengo essere un visionario e penso obiettivamente potermi definire un “diagnostico esperto” e così faccio veramente fatica capire perché i risultati dello Studio Cosmo siano diametralmente opposti ai miei e dei numerosi altri Specialisti nazionali e stranieri che hanno risultati simili ai miei, anch’essi esperti e non visionari.
Ancora ritengo sia un vero peccato che questo imponente Studio sia stato effettuato, senza la presenza di Specialisti Vascolari che a ogni buon diritto avrebbero dovuto esserci, visto che si tratta di anomalie vascolari.
Faccio ancora più fatica a capire perché così poca importanza venga data alle numerose testimonianze dei Pazienti che riferiscono aver tratto beneficio dalle “correzioni emodinamiche” ottenute dall’angioplastica. Eppure queste Persone dovrebbero avere più voce in capitolo ed essere ascoltate.
Mi riesce difficile capire, e con me le numerose testimonianze dei Malati, perché una sana e costruttiva collaborazione tra Specialisti sia così complicata, per non dire quasi impossibile.
Il Mondo Scientifico ha sempre presentato scontri di opinioni e contrasti ma credo che questa volta si sia persa una occasione d’oro. Peccato.
Alla fine, come accade sempre più spesso, saranno i Malati che decideranno ed avranno ( o dovrebbero avere) l’ultima parola.
Curarsi è un diritto sacrosanto ed ognuno dovrebbe poterlo fare dove vuole, con chi vuole e, soprattutto, quando ne ha bisogno.
Personalmente credo che la CCSVI esista e faccia parte di una terribile malattia come la Sclerosi Multipla ma, gradualmente, si sta sviluppando l’idea che sia presente anche in altre patologie neurologiche progressive. Il capitolo è ancora aperto, la curiosità ancora tanta, i Malati sono sempre troppi e la loro qualità di vita non sufficientemente adeguata.
Alla mia prima domanda “perche?” penso aver dato una risposta personale e piuttosto articolata, ad ognuno la libertà di interpretarla come meglio crede nel rispetto del lavoro dei singoli individui.

Dr. Pietro Maria Bavera, Specialista in Chirurgia Vascolare

Meta-analisi e opinioni

Il 19 settembre 2013 il professor Paolo Zamboni interviene sul sito della rivista scientifica Veins & Lymphatics con un articolo sulla controversia inerente la prevalenza della CCSVI nella SM, negata dai risultati dello studio Cosmo di AISM/FISM.
Ho l’impressione che la controversia sulla CCSVI sia un luogo comune, privo della possibilità di mettere in luce i continui contributi che emergono dalla letteratura. Ciò appare in particolare quando alcuni studi che negano il contributo della CCSVI alla neurodegenerazione, mostrano una copertura mediatica inaspettata ed insolita. Questo ovviamente genera confusione tra i pazienti. Ma anche tra i colleghi che non hanno il ritorno venoso cerebrale come interesse primario.
In breve, ci sono tre meta-analisi disponibili da:

  1. Laupacis A, Lillie E, Dueck A, e altri Associazione tra l’insufficienza venosa cronica cerebrospinale e la sclerosi multipla: una meta-analisi. CMAJ 2011; 183:. E1203-12.

2. Tsivgoulis G, Sergentanis TN, Chan A, e altri Insufficienza venosa cronica cerebrospinale e sclerosi multipla: un’ampia meta-analisi di studi caso-controllo. Ther Adv Neur Dis 2013.

3. Zwischenberger BA, Beasley MM, Davenport DL, Xenos ES. Meta-analisi della correlazione tra l’insufficienza venosa cronica cerebrospinale e la sclerosi multipla. Vasc Endovasc Surg 2013.

Tutte e 3 le suddette meta-analisi confermano una significativa prevalenza della CCSVI nella SM. Solo sei su 19 studi comparabili negano l’associazione tra CCSVI e sclerosi multipla. Ma mentre le prime due meta-analisi hanno mostrato eterogeneità tra gli studi, la terza ha chiaramente dimostrato un significativo rischio doppio di avere la SM quando viene rilevata la CCSVI, senza alcuna eterogeneità. I mass media dovrebbero richiedere una buona comunicazione della scienza, quando i comunicati stampa scientifici sono sollecitati. Sulla controversia della prevalenza e dei fattori di rischio, consultare le meta-analisi è un ottimo strumento per bilanciare la comunicazione.

Prof. Paolo Zamboni.

Conclusione delle 2 sperimentazioni

Paolo Zamboni non è Luigi Di Bella, né Davide Vannoni.

Le sue affermazioni, la sua teoria e i suoi studi, da oggi, sono stati messi a disposizione della comunità scientifica per essere valutati, affinati, criticati, approvati o smentiti.
Qui siamo davanti a una spaccatura: da un lato chi crede in una teoria e pubblica studi al riguardo, dall’altro chi pensa sia priva di fondamento o porta argomenti (e dati e studi) contrari ad essa.
Permettendoci una iper-semplificazione, siamo davanti a uno scontro tra flebologi e neurologi, tra campi e competenze diverse. Il contorno è fatto di lotte, di opinioni, di tanta comunicazione (che merita un capitolo a parte), polemiche e, ovviamente, di soldi in ballo. Qui esiste una discussione all’interno della comunità scientifica che prende direzioni diverse che, al momento, per noi che guardiamo dall’esterno, sono tutte valide anche se qualcuna, il tempo ci dirà quale, è sicuramente sbagliata.

Inserire il video di Galileo Galilei

Il  ‘caso Zamboni’ è uno di quelli in cui la ricerca e i ricercatori promettono ma non mantengono?Forse sì, forse no. Non sta ovviamente a chi scrive mettere un bollino di validità o meno su una teoria, ma è più probabile che al momento ci si trovi davanti a un caso, uno dei pochi visibili a occhio nudo e interessante per le implicazioni che comporta, di controversia scientifica.

2016

Il cielo sopra Ferrara.

3 giugno 2016, padiglione della fiera di Ferrara.
La ricerca e la sicurezza.
Una Convention organizzata da Unife e dall’Aeronautica militare. Tante curiosità e nel pomeriggio prima l’incontro con i ricercatori ferraresi di Drain Brain e poi con l’astronauta Samantha Cristoforetti.
Accolta come una star, lei che ha viaggiato tra le stelle. Parte la standing ovation quando venerdì pomeriggio Samantha Cristoforetti entra nella sala plenaria di Ferrara Fiere, stracolma di persone curiose di ascoltare i racconti spaziali della prima astronauta italiana, ospite d’eccezione della giornata “Il cielo sopra Ferrara. La Ricerca e la Sicurezza”.
Nonostante i duecento giorni passati nello spazio, record della più lunga permanenza femminile in orbita, Astrosamantha tiene i piedi per terra. Sa di essere un modello per i giovani (tantissimi quelli presenti in sala) ma non lo dà a vedere: quello che mostra al pubblico è la sua cordiale simpatia, intelligenza e infinita professionalità.
La giovane astronauta dell’Agenzia Spaziale Europea, capitano pilota dell’Aeronautica Militare, presenta alla città estense la sua straordinaria esperienza che l’ha vista protagonista di Futura, la seconda missione di lunga durata dell’Agenzia Spaziale Italiana, e dell’esperimento Drain Brain ideato dal professor Paolo Zamboni, direttore del Centro Malattie Vascolari di Unife. Presenti anche il rettore Giorgio Zauli, il sindaco Tiziano Tagliani e il direttore di missione Salvatore Pignataro.
Il motto dell’equipaggio è stato “Don’t panic”. Ma lei il panico non l’ha mai provato. Neanche al momento del lancio del razzo che, nel novembre 2014, l’ha catapultata nello spazio. “Mi aspettavo di avere paura ma invece è stato un momento di grande gioia e felicità” racconta Cristoforetti al folto pubblico che segue con interesse tutte le tappe del suo lungo viaggio.
“La cosa che mi è mancata di più è stata la doccia – scherza – mentre in questo anno di nuovo sulla terra mi manca l’assenza di peso e la possibilità di fluttuare”. Ha un solo rimpianto, quello di non aver potuto fare una passeggiata spaziale perché la sua sottotuta su misura per uscire dalla stazione è esplosa insieme al razzo Antares. E così si è trovata a gestire la parte di vestizione dei suoi due colleghi, “un ruolo stressante perché bisogna stare 5-6 ore in camera di compensazione”.
La parola chiave della missione è stata quindi “lavoro di squadra” e Samantha ricorda con piacere “l’atmosfera serena e positiva tra i membri dell’equipaggio”, specie nei momenti di tempo libero quando – tra esperimenti scientifici, operazioni di manutenzione e sport per contenere l’atrofia muscolare – hanno potuto “festeggiare lassù i compleanni e il Natale”. Il racconto è pieno di aneddoti personali che fanno sorridere, come il taglio di capelli o l’assaggio del primo caffè espresso spaziale
I ricordi scorrono veloci insieme a una serie di fotografie che fanno sognare. Specialmente le immagini delle aurore e del nostro mondo, scattate dalla famosa cupola “dove si vede la terra in uno sguardo”. Spettacoli eccezionali (dall’agenzia spaziale si possono vedere 16 tramonti e albe in un giorno) che ha lasciato a malincuore.
“Al ritorno è iniziata una nuova avventura, riadattarsi alla vita terrestre” dichiara Cristoforetti che spera di tornare presto nello spazio. Mentre sogna la sua casa celeste, nella sua casa terrena sta studiando cinese e le tecnologie per tornare sulla luna. Ma quando vedremo un uomo su Marte? chiede un ragazzo tra il pubblico. “O una donna” corregge lei, tra gli applausi, ipotizzando un possibile 2030.
Alla fine c’è il tempo di rispondere alle domande dei presenti, soprattutto dei bambini con cui la stessa Samantha ha chiesto di fare una foto ricordo della giornata. “Sognavo di diventare astronauta fin da bambina, sono stata fortunata perché ho avuto l’occasione giusta al momento giusto” racconta ai piccoli sognatori che ora potranno sognare in grande.

Assegnata la borsa di Studio 

Assegnata la borsa di Studio “Valter Ceresoli” 2016 alla giovane ricercatrice Valentina Tavoni dottoranda in fisica medica presso l’Università di Ferrara.
Il progetto di ricerca è teso a testare l’applicabilità sulla terra di nuove metodologie diagnostiche di telemedicina  sperimentate lo scorso anno dall’astronauta Samantha Cristoforetti nella missione spaziale Internazionale voluta dall’Agenzia Spaziale Italiana, nell’ambito dei programmi spaziali governativi. Il premio è intestato a Valter Ceresoli che in vita è stato un apprezzato ricercatore e nostro sostenitore.
Non solo bellissimi concerti, mostre d’arte, percorsi a cavallo, flash mob, punti informativi: nella Settimana della Consapevolezza sulla CCSVI (Insufficienza venosa cronica cerebrospinale), organizzata in tutta Italia dal primo all’8 maggio dall’associazione CCSVI nella sclerosi multipla, questa onlus ha anche consegnato una borsa di studio a una giovane ricercatrice ferrarese, dottoranda in fisica medica. Nel suo progetto iniziale di dottorato,  Valentina Tavoni, 27 anni, grazie anche a questa borsa di studio, intende testare l’applicabilità sulla terra di nuove metodologie diagnostiche di telemedicina sviluppate presso l’Azienda Universitaria Ospedaliera di Ferrara, e sperimentate lo scorso anno da Samantha Cristoforetti nella Missione Spaziale Internazionale voluta dall’Agenzia Spaziale Italiana, nell’ambito dei programmi spaziali governativi.
La borsa di studio, di 1.300 euro, fa parte delle iniziative che l’associazione riesce a mettere in campo grazie alle donazioni del 5 per mille che riceve da anni da tante persone, sostenitrici della nostra organizzazione di volontariato.
Il contributo a Valentina Tavoni rientra a pieno titolo nelle finalità dell’associazione, da sempre a fianco della libera ricerca su CSVII e SM, e costantemente impegnata nel diffondere nel sistema sanitario, nella società, nel mondo dei media informazioni scientifiche sui risultati delle ricerche indipendenti sulla CCSVI e le sue implicazioni con la SM e altre patologie neurodegenerative, e sui progressi nel campo della loro prevenzione, diagnosi e cura.
A dare il nome a questa borsa è Valter Ceresoli, biologo livornese morto nel 2013, che ha speso la sua vita per il progresso della scienza vivendo sulla sua pelle l’esperienza della malattia e la difficoltà di ricevere una diagnosi certa. Malato di CCSVI ma dalla diagnosi neurologica incerta, solo negli ultimi anni della sua vita è riuscito a conoscere il nome della malattia che lo affliggeva: Atrofia Multisistemica. Un esempio chiaro di come la CCSVI spesso accompagni più patologie neurologiche.

2017

Il Simposio

Il simposio è simbolo dell’ospitalità greca; lo straniero deve apprendere e lasciarsi conoscere, e dunque il simposio è il momento della memoria e della conoscenza.
La più nota rappresentazione del Simposio e descritta da Platone nel più celebre dei suoi Dialoghi: nelle prime pagine infatti Apollodoro riferisce all’amico Glaucone quanto Aristodemo gli ha raccontato riguardo al banchetto offerto dal poeta Agatone nel 416 a.C.
Il convivio era stato organizzato per festeggiare la vittoria da lui conseguita al concorso tragico delle Grandi Dionisie. Questa occasione riunisce alcuni amici del poeta che sono espressione delle varie forme artistico-culturali in voga nell’Atene del V secolo a.C.
I sette personaggi in questione sono stati anche interpretati come delle maschere che esprimono non solo singole individualità ma correnti di pensiero dell’epoca di Socrate e di Platone.
Sette, dunque, i commensali chiamati da Agatone a discutere di Amore.
Sette le personalità che l’associazione ha chiamato per discutere di Scienza:

Fabio Gabrielli, Fabio Roversi Monaco, Paolo Zamboni, Gabriele Reccia, Pietro Cortelli, Massimo Cocchi, Eleonora Porcu.

Inserire la foto il simposio

Inserire l’intervista di radio Budrio

http://www.ccsviemiliaromagna.it/la-ricerca/simposio/rassegna-stampa 

21 GENNAIO 2017 – Palazzo Varignana

 Via Ca’ Masino, nr. 611/A – 40024 Varignana (Bologna)

 IL SIMPOSIO:

 “La Ricerca tra Tempi di Scienza e Tempi di Vita”

 PROGRAMMA

 ore 15.00 Concerto del Coro di Voci Bianche della scuola di Musica J. Du Pré di Minerbio,

 Granarolo – Direttore del coro: Prof.ssa Ines Curzio

 ore 16.00 Introduzione ai lavori Francesco Tabacco,

 Presidente CCSVI nella SM Emilia-Romagna

 ore 16.10 Chairman: Marco Marozzi,

 editorialista Corriere della Sera

 ore 16.30 Tra Tempi di scienza e Tempi di vita:

 ricordando Alessandro Liberati

 ore 16.45 Introduzione al Simposio: Fabio Gabrielli, Preside Facoltà di Scienze Umane LUdeS

 HEI, Campus Lugano

 ore 17.00 Prof. Fabio Roversi Monaco

 Presidente Genusbononiae

 ore 17.15 Prof. Paolo Zamboni, Direttore del Centro di Chirurgia Translazionale

 dell’Università di Ferrara

 ore 17.30 Gabriele Reccia, Presidente Nazionale Associazione CCSVI nella SM

 ore 17.45 Prof. Pietro Cortelli, IRCCS Ospedale Bellaria

 ore 18,00 Prof. Massimo Cocchi, Presidente Nazionale Società Italiana di Biologia Sperimentale

 “Etica e scienza nella ricerca di Kary Mulis”, premio Nobel per la Chimica 1993

 ore 18.15 Prof.ssa Eleonora Porcu, Vice-presidente Consiglio Superiore di Sanità

 ore 18.30 Interventi del pubblico

 ore 19.00 Intervallo

 ore 20.00 Cena di gala

 ore 21.00 Gruppi di musica da camera a cura degli allievi della Scuola di Musica J. Du Pré di

 Minerbio, Granarolo

 ore 21.45 Sfilata di abiti da sposa casa di moda “Honey Moon”

 ore 22.00 Paolo Mengoli, Mezzania, Barbara Vitali in concerto presenta Fabrizio Cremonini

 cabaret con Simone Merini.

Inserire i video del simposio

http://www.ccsviemiliaromagna.it/la-ricerca/simposio/rassegna-stampa

DA HILARESCERE ALL’ALBERO DI KOS

Il 21 gennaio del 2017, nel corso del simposio scientifico organizzato dalla nostra Associazione a Varignana, abbiamo appreso la cessazione dell’attività della  Fondazione HILARESCERE, già presieduta dal Professor Fabio Roversi  Monaco e nata su iniziativa della Fondazione Cassa di Risparmio in  Bologna.
Ricordiamo che la Fondazione Hilarescere nasce come strumento per valorizzare, fornendo mezzi e collegamenti per una ricerca adeguata nel supportare intuizioni medico-scientifiche rivolte a capire compiutamente, e curare, malattie ancora in parte  sconosciute.
Il più importante studio finanziato in questi anni ha impegnato un team di  ricerca italiano costituito dal gruppo vascolare guidato dal Professor Paolo  Zamboni dell’Università di Ferrara e il gruppo neurologico delle  neuroscienze dell’Ospedale Bellaria di Bologna guidato dal Dottor Fabrizio  Salvi.
La loro ricerca mira ad approfondire i meccanismi d’attivazione di una  malattia la cui eziopatogenesi a tutt’oggi ignota: la sclerosi multipla. Tale  intervento ha permesso di avere gli strumenti per individuare i contorni  scientifici precisi dell’insufficienza venosa cronico cerebro-spinale (CCSVI), di  generare una collaborazione internazionale con il Marc Jacobs Institute dell’Università di New York ed ha finanziato una serie di pubblicazioni  internazionali.
La Fondazione Hilarescere ha così generato le condizioni sia per fare  scienza che per far si che il mondo scientifico nazionale ed internazionale  potesse confrontarsi con quanto scoperto in attesa di validare ed avere le  conferme definitive su quanto i risultati di questi primi anni di ricerca fanno  ipotizzare.
Sabato 18 novembre 2017 a New York il professor Zamboni ha presentato l’esito della ricerca sperimentale denominata Brave Dreams.
Il trial Brave Dreams è stato “underpowered”, non ci sono stati dunque sufficienti reclutamenti.
Sono state reclutate 150 persone nonostante l’intenzione fosse  stata quella di studiare un campione numericamente più vasto.
Nonostante ciò si tratta di uno studio randomizzato di buona qualità in quanto il 97% dei pazienti ha completato il follow-up.
L’angioplastica transluminale percutanea (PTA) venosa, approccio interventistico testato nel corso della sperimentazione, si è dimostrata essere un metodo sicuro anche se è stato in grado di riportare il range di normalità del flusso sanguigno solo nel 54% dei pazienti.
L’intervento tuttavia non si è rivelato efficace nella risoluzione di sintomi manifestati già in precedenza (equilibrio, vista, etc).
Più interessanti i risultati evidenziati dalle indagini strumentali effettuate in follow-up. La risonanzamagnetica (MRI) di controllo ha di fatto evidenziato che la PTA, pur non incidendo in modo significativo sulle lesioni già esistenti, limita l’insorgenza di nuove lesioni. È stato infatti evidenziato che un numero significativo di soggetti (63%) non presentavano nuove lesioni dopo il trattamento; i soggetti del gruppo dicontrollo(shamgroup), che non avevano ricevuto l’intervento, presentavano nuove lesioni in numeromaggiore.
In conclusione la PTA venosa risulta sicura in termini di complicanze intra e post intervento ma non sufficiente per curare la CCSVI nella metà dei casi.
È’ possibile, quindi, affermare che la CCSVI influenza la perfusione e l’assorbimento del liquido cerebrospinale (liquor) nel cervello, come un contributo inatteso alla neuroinfiammazione ed alla neurodegenerazione.
Il trattamento con CCSVI mediante angioplastica venosa (PTA) è sicuro ma in gran parte inefficace. Ciò influenza i risultati dei pochi studi clinici con placebo disponibili e questo secondo gli autoridovrebbe essereulteriormente analizzato e studiato. Se dovesse venire messo a disposizione uno stent venoso, potrebbeessere possibile migliorare ulteriormente l’attuale livello di efficacia del trattamento dell’angioplastica venosa.
Tutto ciò detto e premesso, L’Associazione, si accinge a promuovere la costituzione della Fondazione Albero  di KOS affinché non vadano disperse le conoscenze e le risorse umane che si sono in questi anni prodotte.
Il 6 aprile prossimo, nel corso della nostra assemblea Generale dei soci, presenteremo, comunque, le azioni e la mission che la costituenda Fondazione perseguirà.

CCSVI nella Sclerosi Multipla ONLUS va a Taormina con 10 borse di studio

Continua il supporto a favore della ricerca e dell’informazione scientifica da parte dell’Associazione CCSVI nella Sclerosi Multipla Onlus.
Per la terza settimana della Consapevolezza sulla CCSVI, nata per sensibilizzare l’opinione pubblica, i media e le istituzioni, sull’Insufficienza Venosa Cronica Cerebrospinale (CCSVI) e celebrarne la giornata mondiale che si tiene ogni anno il 5 maggio, il direttivo uscente dell’Associazione ha deciso di concedere 10 borse di studio a favore di studiosi e ricercatori impegnati e interessati alle problematiche neurovascolari, al fine di consentire loro la partecipazione al prossimo congresso internazionale dell’ISNVD*, in programma a Taormina dal 4 al 6 Maggio 2017.
ISNVD, , acronimo di International Society for Neurovascular Disease, è un ente internazionale no profit per lo sviluppo della ricerca sulle patologie neurovascolari anche extracraniche che da anni si prefigge la diffusione e la revisione di nuovi concetti di eziopatogenesi, nuove diagnosi e modalità di trattamento tramite il libero scambio di idee e informazioni scientifiche.
La concomitanza temporale della terza  Settimana della Consapevolezza sulla CCSVI che si lascia in eredità al nuovo direttivo e del 7° Congresso internazionale dell’ISNVD” – ha dichiarato Gabriele Reccia al termine del suo mandato da Presidente Nazionale – “saranno un’importante occasione per ribadire alle istituzioni e all’opinione pubblica l’importanza del filone di ricerca neurovascolare ed essere presenti insieme a tante altre associazioni di malati provenienti da diverse aree del mondo alla giornata del paziente prevista per il 6 maggio, nella speranza di un lavoro in continuità con quanto svolto fino ad oggi dalla nostra Onlus” .

Sclerosi multipla, al via sperimentazione con le cellule staminali cerebrali.

Il 7 giugno 2017 a Roma, una delegazione della CCSVI nella Sclerosi Multipla (SM) è stata invitata per un’audizione a Palazzo Giustiniani, che ha avuto come tema le cellule staminali neurali.

Le staminali neurali, una nuova frontiera della ricerca per la cura della Sclerosi Multipla (SM).

Il Ministero della Salute ha dato il via definitivo per procedere ufficialmente con la Fase 1. Il direttore scientifico dell’associazione Revert, professor Angelo Vescovi, insieme amons. Vincenzo Paglia, presidente dell’associazione e della Pontificia Accademia per la Vita hanno portato evidenze scientifiche che aprono nuove strade per la cura di questa malattia. Le cellule staminali neurali sono già in via di sperimentazione per la malattia della SLA in cui sembra trovare un riscontro positivo e finalmente si estenderà anche alla SM. Malattia tutt’altro che monolitica, la sclerosi multipla si presenta in diverse forme caratterizzate da decorsi nettamente diversi tra loro. Una di queste forme, la sclerosi multipla secondaria progressiva, rappresenta circa il 30 per cento dei casi di sclerosi multipla e le persone che ne sono affette hanno una fase iniziale di tipo recidivante-remittente, dopodiché si assiste a un cambiamento sensibile nella qualità e nella frequenza delle recidive: le crisi possono infatti essere meno frequenti, mai recuperi sono spesso incompleti. I segni e sintomi della malattia tendono quindi a peggiorare, e con essi i deficit fisici e cognitivi che si accumulano col passare del tempo. Ma per questi pazienti potrebbe essere in arrivo una grande novità: l’associazione Revert, la ‘Casa sollievo della sofferenza’ in collaborazione con la Fondazione cellule staminali, l’Azienda ospedaliera di Terni, lo Swiss institute for regenerative medicine e l’ospedale di Lugano, hanno presentato, dopo l’approvazione dell’Agenzia italiana del farmaco (AIFA) e dei comitati etici, l’avvio della sperimentazione clinica di fase I sulla sclerosi multipla secondaria progressiva con trapianto di cellule staminali cerebrali umane.
Le cellule utilizzate sono scevre da qualunque problematica etica relativa alla loro origine, poiché derivate da un tessuto cerebrale prelevato da feti deceduti per cause certificate come naturali, utilizzando la stessa procedura autorizzativa e di certificazione della donazione volontaria di organi per trapianto da individui adulti. La sperimentazione prevede il trattamento di pazienti con cellule staminali umane isolate dal sistema nervoso centrale ed è condotta secondo la normativa internazionale vigente, in accordo alle regole dell’European medicine agency (Ema), con cellule di grado clinico, prodotte e conservate dal laboratorio cellule staminali, Cell factory e Biobanca di Terni in stretto regime di Good manufacturing practice (Gmp).
Lo scopo della fase I sarà quello di attestare la fattibilità, sicurezza e tollerabilità del trattamento cellulare tramite trapianto, realizzato grazie alla tecnica tutta italiana, messa a punto nel 1996 dal gruppo del professor Angelo Luigi Vescovi , mediante indagine di eventi avversi ad esso imputabili. “Siamo molto soddisfatti di poter presentare oggi l’avvio della sperimentazione clinica di fase I sulla sclerosi multipla poiché rappresenta un nuovo traguardo per la ricerca scientifica italiana verso la cura delle malattie neurodegenerative – ha dichiarato Vescovi, direttore scientifico di Revert onlus – per scelta, si è trattato di un percorso estremamente complesso, finalizzato a garantire la massima sicurezza per i pazienti ed i risultati già raggiunti con il trial di fase I della ricerca sulla sclerosi laterale amiotrofica (Sla) ci rendono fiduciosi che la strada sia quella giusta”.
L’avvio della sperimentazione clinica di fase I con trapianto nel cervello di staminali, rappresenta la terza tappa di un percorso iniziato 12 anni fa, con la creazione della Banca mondiale di staminali del cervello umano – ancora oggi unica al mondo – proseguito con il primo trapianto in 18 pazienti con Sla nel 2012 la cui sperimentazione si è conclusa con successo nel 2015. Tale percorso permette ora di procedere con il primo trapianto intracerebrale su pazienti affetti da sclerosi multipla con cellule che presentano il più alto grado di sicurezza attualmente disponibili al mondo, essendo già state utilizzate per trapianti in esseri umani, tanto da essere considerate un punto di riferimento dal ‘New England medical journal’.
“La disponibilità di queste cellule staminali cerebrali di grado clinico – prosegue Vescovi – garantirà inoltre l’implementazione del prossimo stadio di questo progetto. Abbiamo infatti intenzione di rendere queste cellule disponibili per le attività di ricerca presenti in tutto il mondo che al momento non possono implementare nuove sperimentazioni proprio per la mancanza di cellule appropriate. Tutto questo avverrà naturalmente in un regime no profit. Si tratta di un nuovo traguardo che confermerà ancora una volta la posizione di primaria importanza che il nostro paese occupa nella ricerca biomedica sulle staminali cerebrali e sulle terapie cellulari per le malattie neurodegenerative”.
“Stiamo facendo tutto il possibile, affermato monsignor paglia, per dare una speranza a tutte le persone che affrontano quotidianamente questa malattia, e alle loro famiglie. Centimetro per centimetro, la ricerca di Revert sta procedendo nel rispetto di tutte le regole deontologiche e morali ma abbiamo bisogno dell’aiuto di tutti per raggiungere il traguardo comune”.
“È importante valutare più strade per una malattia che in Italia colpisce circa 110.000 persone ed è, ad oggi, una delle più gravi e diffuse. – ha affermato il Presidente della CCSVI nella sclerosi multipla onlsu Gualtiero Nicolini. Il paziente per noi è il centro e ben venga qualsiasi ricerca verso la soluzione per questa terribile malattia”.

Anghiari, estate 2017.

Si e tenuto ad Anghiari nell’ambito della manifestazione Poesie nel cassetto 27’esima edizione organizzata dallo scrittore Vito Taverna già presidente del Concorso CCSVI nella SM onlus ” Poesie  e racconti inediti”, un Convegno scientifico per ribadire l’importanza della ricerca libera e indipendente  voluto  dalla nostra Associazione.
Tra i Relatori dell’evento che ha riscosso notevole successo il prof Salvatore Spagnolo,  cardiochirurgo già primario e   Direttore del Dipartimento di Cardiochirurgia del Policlinico di Monza ed  attualmente in forza all’ICLAS di Rapallo  (Istituto Clinico Ligure di Alta Specialità ),    il dott Sauro Severi neurologo  responsabile del centro SM di Arezzo, il dott Pietro Procopio responsabile dei rapporti con il ministero della sanità per la nostra associazione  ed il presidente nazionale Gualtiero Nicolini
Tra gli eventi collaterali dedicati alla associazione i concerti di Aurelia Macovei con un Giuseppe Guarneri del 1706, dell’arpista Stefano Cirsi con un arpa celtica e di Michele Sangineto con il salterio è una mostra interessantissima di copie di strumenti antichi tenutasi nel Castello di Serci

Verso la Vita indipendente…

Scuola di Agraria e Medicina Veterinaria (Aula Magna)
Viale Giuseppe Fanin, 40127 Bologna (BO)

La nostra Associazione ha da tempo identificato bisogni ed esperienze delle Persone con disabilità.
Non esiste nel nostro Paese una famiglia che non si sia confrontata, o debba farlo, con il problema di una Persona non autosufficiente.
L’11 novembre 2017, a Bologna, abbiamo portato le istanze emerse nel corso delle tre giornate di manifestazioni svoltesi in tutta Italia il 3 il 4 e il 5 novembre, promosse dal Movimento Liberi di fare, nel contesto di un convegno in cui non solo abbiamo affrontato le tematiche relative alla promozione di progetti per la vita indipendente ma, dopo aver consegnato alle autorità politiche e sanitarie un documento condiviso nelle piazze di tutta Italia con le persone e le famiglie che sopportano e supportano la disabilità, abbiamo preannunciato la costituzione della fondazione “Albero di KOS” che finanzierà la ricerca scientifica e promuoverà progetti di vita indipendente.
Nel corso della stessa giornata, abbiamo reso omaggio al professor Franco piro.
Per quanto riguarda il suo insegnamento presso l’Alma Mater, ricordiamo che fu assistente ordinario del prof. Carlo Poni nel 1974 e poi incaricato di Metodologia della Ricerca Storica nel 1976, diventando Professore associato di Storia Economica dal 1982.”
Padre della legge sulla disabilità, Piro fu in tutto e per tutto un combattente: figura centrale del partito socialista per molti anni e riferimento per il movimento degli studenti in questa Regione e non solo.
“Della sua lunga carriera politica e di studioso, rimarrà segno indelebile il suo fondamentale apporto alla approvazione dellalegge 104, quella sull’assistenza alle persone con disabilità divenuta un pilastro per il welfare italiano -,ma Piro fu così in tutto. Appassionato negli studi, abbracciò la politica come una scelta di vita totalizzante e, per chi come me militava nel Partito Socialista negli anni Ottanta e Novanta, fu un punto di riferimento: in un momento di grande crisi per la politica nazionale.

Francesco Tabacco

2018

CCSVI, il punto della situazione

Documenti e riflessioni, interventi, certezze e speranza i temi affrontati nel Convegno Scientifico del 5  ottobre 2018 presso lo Sporting Club di Monza.
Un Convegno scientifico di primissimo piano composto da medici ha reso l’incontro, ricco di argomentazioni  con una nutrita platea accorsa per l’evento e che ha posto le proprie domande nel dibattito finale, trovando  sempre un’esaustiva risposta.
Il prof Pietro Maria Bavera, medico specialista di medicina vascolare e angiologo della Fondazione Don  Gnocchi di Milano, riconosciuto tra i migliori medici in grado di eseguire gli esami di ecocolor doppler, nella  sua relazione (presentata di recente anche in Canada a Vancouver), ha evidenziato le sue ricerche sui  pazienti e si è relazionato anche in merito ai controlli eseguiti dopo gli interventi di Pta.
Il prof. Attilio Guazzoni, medico radiologo interventista direttore del Dipartimento di Radiologia ASL VCO Asl Verbano Cusio Ossola ha parlato della sua esperienza relativa gli oltre 3 mila interventi di Pta.
In conclusione, il prof Salvatore Spagnolo dell’ICLAS di Rapallo (Istituto Clinico Ligure di Alta Specialità), ha  posto in evidenza i risultati dei suoi interventi di chirurgia vascolare su pazienti in gravi condizioni e affetti  da CCSVI.
Tanti temi affrontati in quest’ultimo convegno e come gli altri che l’hanno preceduto (in ordine di tempo  ricordiamo, Varignana a Bologna, Anghiari ad Arezzo e Albignasego a Padova), arricchiscono ulteriormente  l’informazione nell’ambito della ricerca portata avanti dalla nostra Associazione che si batte ogni giorno e a  tutto campo per sconfiggere tale malattia.
Non ultimo d’importanza, abbiamo richiesto una collaborazione e dato appoggio alla sperimentazione del  Prof. Angelo Luigi Vescovi, direttore scientifico dell’IRCCS Casa di Sollievo di San Giovanni Rotondo diretta  dal neurologo Maurizio Leone, sulle cellule staminali.
Siamo favorevoli alla cannabis terapeutica e non ostacoliamo il metodo Coimbra. Il nostro scopo rimane il  pieno sostegno a una ricerca rivolta alla prevenzione, alla diagnosi e cura della Sclerosi Multipla con  particolare riferimento alle sue connessioni con l’Insufficienza Venosa Cronica Cerebro – Spinale.
Affermiamo da qualche tempo, la convinzione di una correlazione in molti dei portatori di sclerosi multipla  dell’insufficienza venosa cronica cerebrospinale, come evidenziato anche nello studio Brave Dreams (in più  del 70 per cento dei casi), contrariamente a quanto affermato invece nello studio Cosmo – tra l’altro costato moltissimo e sbandierato con grande clamore- in cui si affermava che solo il 3% di malati di SM evidenziava  la presenza della CCSVI.
Purtroppo da oltre 50 anni, si continuano a osannare farmaci sempre nuovi e sempre più costosi definiti in  alcuni casi miracolosi cui si attribuiscono le funzioni di evitare ricadute o di procrastinarle, il che non è  semplice da poter dimostrare o contestare per una malattia così subdola e difficile.
In molti casi, vi è poca divulgazione inerente gli effetti collaterali che si contraggono, come si tacciono gli  evidenti conflitti d’interesse. Nonostante tutto, la nostra battaglia sarà comunque il riconoscimento della  CCSVI come malattia a sé stante e l’inserimento di diagnosi e terapia all’interno dei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA) nel prossimo futuro.

Inserire i video del convegno

https://www.ccsvi-sm.org/ccsvi-il-punto-della-situazione/

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