Ama e capirai perché

Ama e capirai perché

A Scorrano uno spettacolo volto alla sensibilizzazione dei cittadini verso i temi tipici della solidarietà e del volontariato sociale.


Il giorno 7 Agosto 2019 si terrà nel comune salentino, alle ore 21.00, presso la Piazzetta San Francesco, l’evento “AMA E CAPIRAI PERCHE’……” – CONCERTO GROSSO PER LA SOLIDARIETA’ SOCIALE.  L’evento ha le sue basi nello spirito collaborativo e pluri-associazionistico di alcune Associazioni Scorranesi tra cui, la Famiglia Francescana, il Gruppo FRATRES “Lucia Russo”, l’Associazione V.O.C. “Il Cireneo” (Volontariato Ospedaliero Cristiano), la Lega Italiana per la Lotta contro i Tumori (LILT), l’Azione Cattolica; a queste si aggiungono poi due Associazioni Nazionali quali, l’Associazione Nazionale CCSVI nella Sclerosi Multipla e l’”Associazione Italiana Ambient Assisted Living”.

La manifestazione ha l’obiettivo di creare, attraverso un coinvolgimento multi-settoriale e la sinergia tra diverse Associazioni, un momento per poter trasmettere alla popolazione messaggi di SOLIDARIETA’ SOCIALE, utilizzando il linguaggio musicale quale principale strumento di comunicazione e di sensibilizzazione, con un concerto che include brani musicali, con testi a sfondo sociale, combinati con arrangiamenti derivanti dai più famosi gruppi pop-rock.

L’Associazione Scorranese “EUTERPE Salento Music Centre”, credendo nei valori dell’iniziativa, con grande spirito di solidarietà ha curato gli aspetti musicali. Ospite d’eccezione della serata sarà Francesco Narducci; suonando con la sua chitarra porterà la testimonianza diretta della sua esperienza:  da malato di Sclerosi Multipla ed impossibilitato a suonare il suo strumento musicale preferito al ripristino completo delle sue funzionalità artistiche.

L’iniziativa, sin dalle prime fasi di promozione e di progettualità, ha già evidenziato un’importante occasione per mettere a fattore comune, ma soprattutto a servizio della collettività, le grandi disponibilità, potenzialità e competenze esistenti nel volontariato Scorranese, e non solo.

Sarà una serata entusiasmante che intende valorizzare l’operato e l’importanza del volontariato sociale, sensibilizzando le persone verso la solidarietà e la socializzazione, soprattutto in tutte quelle condizioni di fragilità, ed incoraggiando a rispettare ed amare sempre di più alcuni valori chiave quali, la vita (perché è breve!), la famiglia (perché è unica!), gli amici (perché sono rari!), ecc.

Nord e Sud uniti nella salute e nella prevenzione

Nord e Sud uniti nella salute e nella prevenzione

Il 7 luglio 2019, a Lecce, nel corso dell’assemblea nazionale dei soci si è provveduto non solo a ratificare le modifiche allo statuto nazionale così come deliberato nel corso della assemblea nazionale del 5 aprile u.s., in ottemperanza alla riforma del terzo settore, ma si è proceduto contestualmente a nominare il gruppo operativo pugliese che si impegnerà a dar vita alla nostra rappresentanza anche in Puglia.

Strategico, per raggiungere questo obiettivo, si è rivelato il rapporto che da tempo abbiamo instaurato con il Centro polispecialistico Medinforma che, insiste con le proprie strutture, non solo a Bologna ma, appunto, anche in Puglia.

Abbiamo, poi, coinvolto il dottor Pietro Aldo Siciliano, ricercatore presso il CNR e presidente della rete IMM – INNOVALL, che nell’ambito della salute è una fucina di iniziative possibili: dalla telemedicina alla medicina avanzata, dalla diagnostica molecolare all’approccio terapeutico avanzato. Da questo incontro sono nati anche i presupposti per esportare il Progetto emiliano Verso Borgo Salus anche in Puglia.

Il dottor Siciliano, nel contesto dell’incontro, non solo ha invitato la costituenda associazione pugliese, nelle persone di Pedro Pablo Pasculli, Francesco Narducci e Donato Francesco Bianco, a partecipare all’evento spettacolare che sta organizzando per finanziare e pubblicizzare tale progetto ma non ha mancato di informarci brevemente su quanto emerso recentemente in Puglia nell’ambito del Convegno “Living lab salute: verso puglia digitale 2020“.

https://www.innova.puglia.it/home/-/asset_publisher/s92Rnms1OaMO/content/living-labs-salute-il-resoconto

CONVOCAZIONE ASSEMBLEA STRAORDINARIA DEI SOCI – 7 LUGLIO 2019

CONVOCAZIONE ASSEMBLEA STRAORDINARIA DEI SOCI – 7 LUGLIO 2019

 

Ai sensi dell’art.28 dello Statuto è convocata l’Assemblea straordinaria dei Soci in prima convocazione per le ore 00,01 di domenica 7 luglio 2019 (assemblea regolare se vi sono almeno la metà più uno degli aventi diritto ai sensi dell’art.29 dello statuto), in seconda convocazione alle ore 10,00 del 7 luglio 2019 (assemblea regolare a maggioranza dei presenti ai sensi dell’art.29 dello Statuto) presso  –  l’Auditorium Karol Wojtyla del centro Athena in Via Montenegro 181 a Merine di Lizzanello (LE).

Con il seguente ordine del giorno:

  1. Comunicazioni del Presidente:
  • Approvazione statuto riformato in ottemperanza alla normativa sulla riforma del Terzo Settore
  • Costituzione Associazione Puglia
  • Stipula e firma convenzione con centri accreditati per l’utilizzo dell’ossigeno-ozonoterapia
  • Varie ed eventuali

La presente convocazione sarà affissa presso le sedi nazionali dell’Associazione, presso le sedi territoriali e pubblicata sul sito web dell’associazione. I soci possono consultare il sito associativo www.ccsvi-sm.org per informazioni sulle modalità di delega e su come raggiungere la sede in caso di difficoltà o scrivere a segreteria@ccsvi- sm.org per qualunque altra informazione di cui necessitassero.

 

Bologna, lì 10 giugno 2019

 

 

Pronti a tornare al Ministero della Salute per validare CCSVI nei LEA

Pronti a tornare al Ministero della Salute per validare CCSVI nei LEA

Si è concluso il 31 maggio nell’aula magna dell’ospedale di Cona, in provincia di Ferrara, il convegno internazionale sulle malattie neurovascolari dell’ISNVD (International Society Neurovascular Disease). A margine del convegno, poi, il professor Paolo Zamboni ha rilasciato questa intervista: 

L’Associazione ha partecipato a questo Congresso scientifico con i suoi Consiglieri Gualtiero Nicolini e Salvatore Dugo. Abbiamo, ancora una volta, ribadito l’intenzione dell’Associazione di portarsi nuovamente presso il Ministero della salute per validare nei LEA la CCSVI. Questa nostra volontà l’abbiamo formalizzata al professor Paolo Zamboni con una lettera indirizzata a tutte le Società scientifiche che si interessano di problematiche vascolari affinché ci forniscano documentazione scientifica di supporto prima di portarci al Ministero.

Nel frattempo, e nell’attesa che questi dati ci pervengano, l’Associazione procederà a dar corso al Progetto Verso Borgo Salus che, tra l’altro, prevede la istituzione di un Centro per la diagnostica di CCSVI poiché riteniamo che tale esame sia, a tutt’oggi, il punto cruciale del riconoscimento della CCSVI. Se, infatti, ancora oggi, in tutti gli studi pubblicati, la frequenza della diagnosi posta nei vari laboratori varia tra lo zero e il cinquanta per cento, è segno che la formazione degli operatori è men che buona. Ciò non deve sorprendere. Oltre 40 anni fa accadeva la stessa cosa per la valutazione della stenosi carotidea. Per la CCSVI, inoltre, altri due elementi aumentano la complessità della diagnosi. L’esame del sistema venoso è, in tutti i distretti, più difficile di quella arteriosa, dove l’elevato gradiente pressorio rende tutto più semplice rispetto ad un sistema a bassa pressione ed alta capacitanza. La seconda difficoltà è legata alle ancora modeste conoscenze sulla fisiopatologia del ritorno venoso cerebrale e della sua regolazione.

Cogliamo, infine, l’occasione per sottolineare come nell’arco di questi 10 anni la nostra Associazione ha dato spazio diverse volte al tema della priorità della ricerca, cercando di stimolare un dibattito che coinvolgesse in particolare cittadini e loro rappresentanze. Questi ultimi, quando interrogati, hanno sottolineato la necessità e la voglia di essere coinvolti nel dibattito e ancor più la necessità di far correre su un unico binario le priorità dei pazienti e quelle della ricerca.

Esaminando la nostra realtà è invece facile vedere che i binari corrono ancora saldamente paralleli. Vero è, infatti, che i cittadini e i pazienti sono ben lontani dalla stanza dei bottoni: raramente presenti nelle commissioni o gruppi di lavoro, quasi mai coinvolti nella valutazione della assegnazione dei fondi di ricerca, scarsamente rappresentati ed isolati nei comitati etici, ancora episodicamente coinvolti nella messa a punto dei protocolli di ricerca, purtroppo diverse volte compromessi negli ingranaggi sottili del mercato della salute.

Se vogliamo, alla luce di quanto detto, che informazioni più pertinenti diventino disponibili, è necessaria, come lucidamente affermava il professor Alessandro Liberati in un suo articolo sul Lancet, una nuova governance della strategia di ricerca. Non si può pretendere che i ricercatori, abbandonati a sé stessi Come si può evincere dalla video-intervista del Professor Paolo Zamboni sopra riportata, affrontino l’attuale squilibrio.

I ricercatori sono, spesso, intrappolati all’interno dei loro interessi – professionali e accademici – che li portano a competere per finanziamenti pubblici o dell’industria farmaceutica per fasi precoci di trial invece di diventare “campioni” di studi strategici, testa a testa e di fase III.Non sono i gruppi di pazienti a modificare il modello prevalente di ricerca: data la mancanza di meccanismi espliciti per la prioritizzazione della ricerca essi sono spesso dominati dagli esperti con interessi personali. Né il solo finanziamento pubblico riuscirebbe a risolvere il problema.» necessario sviluppare politiche nella fase di pre-approvazione dello sviluppo di un farmaco e questo processo necessita una stretta collaborazione con le aziende farmaceutiche e continui input degli organismi regolatori.

Ecco, quindi, l’idea di costituire una Fondazione Al fine di dar vita ad una realtà giuridica che si prefigga essenzialmente di cofinanziare la ricerca scientifica di base, libera e creativa.

Terzo trofeo Single Bell Bologna

Terzo trofeo Single Bell Bologna

Il mondo del calcio solidale e sostenitore della lotta contro la sclerosi multipla.

Presentato oggi 21 maggio 2019 presso il Centro Unesco di Bologna in via Galliera 4 a Bologna, l’evento sportivo del 31 maggio 2019 presso il Centro Sportivo di Granarolo dell’Emilia (Bo) e che vedrà diverse personalità del mondo sostenere la lotta alla sclerosi multipla.

Tante le Star del mondo del calcio nazionale ed internazionale. La kermesse vedrà coinvolti Campioni del Mondo, calciatori e allenatori di calcio di serie A; Marcello Castellini, Marco Di Vaio, Paolo Stringara,  Renato Villa, Lorenzo Marronaro, Fabio Poli, Pedro Pablo Pasculli, Egidio Notaristefano, Roberto Mozzini, Dario Morello, Lamberto  Boranga, Francesco Romano, Maurizio Neri, Roberto Bosco, Marcello Montanari e Claudio Treggia.

L’evento solidale e benefico è finalizzato alla raccolta di fondi per sostenere il progetto della CCSVI “verso Borgo Salus”. Promuovere e attivare ogni percorso per costruire e mantenere uno stato di benessere resta l’obiettivo principale. Ma come? E con quale strategia? Educare a corretti stili di vita fin dalla prima infanzia è l’obiettivo che si pongono i promotori del Borgo Salus, che si realizzerà attraverso due piani e due percorsi diversi:

  1. il centro di telemedicina e diagnostica avanzata a Granarolo dell’Emilia e, contestualmente, avviare in diversi Centri dislocati nel Paese L’utilizzo dell’ossigeno-ozono terapia: questa già consolidata pratica terapeutica anche per la sclerosi multipla. Sono molte le patologie trattabili con ossigeno-ozono terapia, in modo risolutivo o palliativo. Tutti i trattamenti hanno un denominatore comune: l’ozono non è un farmaco. È assolutamente naturale. In un epoca di alta concentrazione di sostanze chimiche nel nostro organismo, è un vantaggio non da poco e può essere incluso tra le terapie antinfiammatorie, come il cortisone, ma non ha nessuno degli effetti collaterali di questo farmaco, ha una azione neuro protettiva e rigenerativa sulle cellule cerebrali colpite dal processo infiammatorio e degenerativo provocato dalla sclerosi multipla.
  2. il festival itinerante Borgo Salus.

Piani e percorsi diversi ma convergenti nell’unico obiettivo: promuovere il benessere.

L’evento è promosso ed organizzato dall’Associazione no profit “Single  Bell Bologna” (S.B.B.) e da E.N.A.C. (ENTE NAZIONALE ATTIVITA’  CULTURALI) in stretta collaborazione con l’Associazione nazionale CCSVI nella sclerosi multipla e si svolgerà con il patrocinio del Comune di Granarolo dell’Emilia, della Città Metropolitana di Bologna, UNESCO e della Regione Emilia Romagna.

Nel corso della giornata saranno presenti i Volontari del Servizio civile Nazionale nell’ambito di questa iniziativa che si configura, anche, come evento di sensibilizzazione al Servizio Civile Universale 2019 e sarà presente anche una rappresentanza del Corpo Internazionale Volontari Soccorso Umanitario una emanazione dei corpi sanitari ONU.

Programma dell’evento:
Ore 17:00: Memorial Francesco Minelli
ore 18:00 quadrangolare di calcio a 7 tra le scuole calcio categoria  allievi (anni 2007/2008) delle squadre:

* Granarolo;

* Barca-Reno;

* Mezzano di Ravenna;

* Bologna F.C. 1909;

Ore 19:30 premiazione delle squadre giovanili

Il Soprano Antonella orefice intona l’Inno d’Italia.

Ore 20:30 incontro di calcio Triangolare tra le squadre:

* Single Bell Vecchie Glorie del Bologna F.C.

* Single Bell All Star serie A

* Finanzia & Friends Team

Al termine della partita, che si svolgerà su campo regolamentare e  con due tempi di 45 minuti, diretta da terna arbitrale U.I.S.P. sezione  arbitri Bologna, vi sarà la premiazione. Ospite d’onore il campione del mondo argentino Pablo Pedro Pasculli, testimonial dell’associazione CCSVI.

L’invito è aperto a tutti e ci sarà la cena di beneficenza e punti di ristoro presso l’impianto sportivo.

Guarda la conferenza stampa