Il 6 aprile, nel corso della mattinata, abbiamo illustrato alla
nostra comunità il progetto
“Verso Borgo Salus” ed occasione, poi, per focalizzare l’attenzione sullo stato
della ricerca scientifica su CCSVI e sclerosi multipla.
Nel primo pomeriggio abbiamo, poi, presentato il Bilancio
consuntivo 2018 e preventivo 2019 poiché relazionare ogni anno sull’andamento
economico è un importante
strumento di comunicazione e di rendicontazione verso la nostra comunità associativa.
Obiettivo del convegno, quindi, è stato quello di far conoscere
le nostre iniziative e lo stato di avanzamento della ricerca scientifica sulla
sclerosi multipla.
Al fine di rendere la partecipazione più ampia ai nostri associati, grazie alle potenzialità del web che oggi ci offre, nell’ambito della comunicazione, abbiamo trasmesso L’intero evento in diretta streaming ed oggi, per chi non ha potuto visionare la diretta, offriamo l’opportunità di visionare i video del convegno. Riportiamo, a seguire, la relazione introduttiva del Presidente nazionale Francesco Tabacco.
Carissimi soci
Prima di relazionare sullo stato del bilancio associativo, occorre in premessa, Al fine di meglio comprendere lo stato di salute della nostra struttura organizzativa,analizzare ciò che è successo nel corso degli ultimi due anni.
Dopo l’ufficiale presentazione dei dati relativi alla conclusione della sperimentazione Brave Deams, tra l’altro finanziata anche dalla nostra Associazione,abbiamo avuto in tutto il paese un certo affievolimento dovuto anche ad una necessità, in condizioni nuove, di ridefinire la nostra strategia a livello generale, ma anche a livello locale essendoci condizioni diverse sulle quali agire.
Mentre bisogna perseguire una migliore essenzialità nazionale, così occorre migliorare le capacità territoriali di definizione di obiettivi concreti utili a rappresentare esempi in grado di essere eventualmente replicati in altre realtà in un utile scambio di esperienze e idee.
Questo è ciò su cui il gruppo dirigente Nazionale sta riflettendo cercando di definire in modo sintetico e pratico il percorso futuro che desideriamo mettere a base delle vostre riflessioni, dei vostri contributi e della loro eventuale approvazione o mutamento di linea operativa.
In linea essenziale: • Occorre una consapevolezza profonda che solo l’impegno, magari in diversi modi praticato, può determinare una relativa possibilità di successo delle nostre iniziative.
• Occorre operare al fine di avere per ogni realtà regionale un riferimento organizzativo seppur limitato.
Occorre sviluppare l’iniziativa verso le istituzioni e il sistema sanitario per una migliore e puntuale conoscenza della CCSVI e delle sue possibili interazioni o cause con la sclerosi multipla. Non dobbiamo ammorbidire la lotta per il riconoscimento della CCSVI nei LEA,, I cosiddetti livelli essenziali di assistenza.
Una prima occasione sarà offerta dalla probabile realizzazione del Progetto Verso borgo Salus, che oltre all’utilizzo della Palestra riabilitativa, doterà la nostra associazione di un poliambulatorio diagnostico che, in collegamento con l’autorità sanitaria, permetterà diagnosi attraverso ecodoppler a servizio dei nostri malati. Questo ci permetterebbe anche un canale diretto di comunicazione con la sanità che andrebbe sfruttato.
• Occorre a questo riguardo una strategia di comunicazione e di raccolta fondi che ci permetta di dotarci delle attrezzature necessarie e dell’arredo indispensabile per poter effettuare tutto ciò.
• Occorre un costante rapporto, non solo via mail o Skype, tra le realtà regionali esistenti e la sede nazionale sulle iniziative che si necessita realizzare.
• Occorre a livello di queste realtà territoriali, la definizione di obiettivi possibili da realizzare, avendo presente le eventuali realizzazioni regionali per non disperderci in eventuali doppioni.
• Occorre definire una strategia di reale utilizzo per tutti i soci regionali di eventuali servizi realizzati sui territori. Questi sono alcuni punti sui quali si sta ragionando a livello nazionale e crediamo che qualcosa si possa fare. Certamente si realizzerà di più su questi obiettivi se l’impegno sarà più ampio. Crediamo di non esserci posti obiettivi impossibili, ma raggiungibili nel tempo con costanza e volontà. Nel formulare a tutti voi i migliori auguri di salute, speriamo in un proficuo dibattito che ci porti a condivisione del nostro impegno per la salute Dei malati.Francesco Tabacco, Presidente nazionale.
Sì è, poi, proceduto alla presentazione del progetto verso borgo Salus.
Si sono alternati al tavolo:
Massimo De Girolamo, , responsabile scientifico festival itinerante “Borgo Salus”.
Pietro Procopio, , responsabile nazionale dei rapporti con SSN.
Sante Tarabusi, progettista esperto in Consulenza finanziaria, tributaria e progettazione industriale.
Filippo Diaco, Presidente ACLI Bologna.
Alessandro Ricci, candidato Sindaco al Comune di Granarolo dell’Emilia.
Maria Caterina Manca, , Presidente della Commissione consiliare Sanità del Comune di Bologna.
Il professor Bavera si
rivolge ai detrattori dello Studio sperimentale Brave Dreams, ricordando in particolare
le controdeduzioni internazionali firmate da Bavera stesso, da un canadese, un
americano, un bulgaro e da uno scozzese, asserendo che i risultati negativi nei
confronti della pta sono stati ingiustamente sovrastimati.
Tali controdeduzioni, ricorda poi il professor bavera, non sono
state pubblicate dal journal Che aveva dato ampio spazio ai giudizi avversi
sullo studio Brave Dreams.
evidentemente,
prosegue il professor bavera, non si accetta il contraddittorio del metodo
scientifico, ma a tutto ciò ci siamo ormai abituati, è già successo altre volte anche con The
Lancet)…
Bavera dice che la battaglia dei vascolari è sempre stata ardua,
difficile. Il problema non è solo far arrivare il sangue al cervello, ma far
drenare il sangue dal cervello: tanto ne entra e tanto ne deve uscire.
Bavera aggiunge che la liberazione-pta è un lavoro che non può essere effettuato da chi ha avuto una preparazione standard, come invece hanno alcuni studiosi come Traboulsee, che trova sempre risultati negativi insieme a tanti finanziamenti Che riceve Dalle Case farmaceutiche.
Visionando l’intervento del dottor Aldo Bruno, Chirurgo vascolare Clinica GE.P.OS di Telese Terme e docente universitario, Che ha relazionato sulla possibile connessione tra CCSVI e Malattia di Meniére argomentando tale ipotesi con i risultati di uno studio multicentrico, da lui stesso coordinato,sempre più possiamo considerare la CCSVI come una patologia vascolare Che a importanti ricadute nel generare patologie neurodegenerative.
Nel corso del suo intervento il professor Salvatore Spagnolo ha
ipotizzato una possibile relazione tra l’ipoperfusione venosa cerebrale
riscontrata nella SM e anomalie del flusso venoso extracranico, condizione nota
come insufficienza cerebrospinale venosa cronica (CCSVI).
Queste anomalie del flusso sanguigno cerebrale in persone con SM
erano già state riscontrate
in altri studi precedenti.
Uno studio conclusosi nel
2011condotto dal prof. Paolo Zamboni (Università di Ferrara) e coordinato dal prof. Zivadinov (Università di Buffalo, USA) aveva analizzato
una possibile relazione tra l’ipoperfusione venosa cerebrale riscontrata nella
SM e anomalie del flusso venoso extracranico, condizione nota come
insufficienza cerebrospinale venosa cronica (CCSVI).
Gli autori di questo studio avevano analizzato 16 persone con SM
che presentavano anche la CCSVI e 8 persone sane di controllo. Le persone
incluse nello studio presentavano forme di SM clinicamente definita e SM
recidivante remittente (RRSM), con EDSS tra 0 e 5,5, età compresa tra i 18 e i 65 anni e con
durata di malattia da 5 a 10 anni.
I ricercatori avevano utilizzato tecniche particolari di
Risonanza Magnetica per misurare il flusso sanguigno cerebrale, il volume
cerebrale del sangue e il tempo minimo di transito nella sostanza grigia e
bianca e nella zona subcorticale della sostanza grigia cerebrale.
I risultati di questo studio avevano dimostrato una relazione
significativa tra il grado di gravità della CCSVI e la diminuzione del flusso venoso nella maggior parte
di regioni cerebrali analizzate.
La correlazione più forte
fu osservata per la sostanza
grigia e bianca (r = -0.70 a -0.71, P < 0.002 e P corretto = 0.022), e per
le regioni del putamen, talamo, nucleo pulvinare, nucleo talamico globo pallido
e ippocampo (r = -0.59 a -0.71, P < 0.01 e P corretto < 0.05). Non
fu rilevata, invece, alcuna correlazione
tra il punteggio VHISS e il volume cerebrale del sangue o il tempo minimo.
Sulla base di questi dati, gli autori pertanto suggerirono che la ipoperfusione avrebbe potuto
contribuire al meccanismo noto come “ipossia virtuale” che porta alla
degenerazione degli assoni, caratteristica della SM.
Successivamente, alcuni ricercatori belgi ed olandesi,
affermarono che l’esatta patogenesi della sclerosi multipla (SM) non fosse
stata completamente compresa. Anche se
le risposte autoimmuni hanno un ruolo importante nello sviluppo delle caratteristiche
lesioni demielinizzanti focali, il meccanismo alla base della degenerazione
assonale, l’altro protagonista chiave nella patologia della SM e determinante
principale della disabilità a
lungo termine, rimane poco chiaro e corrisponde poco con l’attività della malattia infiammatoria.
Studi di imaging di perfusione ponderata hanno dimostrato che c’è una diffusa
ipoperfusione cerebrale nei pazienti con SM, che è presente dai primi stadi
della malattia a quelli più avanzati. Questa riduzione del flusso sanguigno
cerebrale (CBF) non sembra essere secondaria alla perdita di integrità assonale con diminuzione delle
richieste metaboliche, ma sembra essere mediata da elevati livelli del potente
peptide vasospastico endotelina-1 nella circolazione cerebrale. L’evidenza è in
continua evoluzione sul fatto che l’ipoperfusione cerebrale nella SM è
associata con ipossia cronica, formazione di lesioni focali, diffusa
degenerazione assonale, disfunzione cognitiva, e stanchezza. Il ripristino del
CBF può quindi emergere come un nuovo target terapeutico nella SM.
Presentazione del progetto presso l’Auditorium Falcone Borsellino a Bologna e la visione anche in live streaming.
Il 6 aprile a partire dalle ore 10:00, verrà illustrato alla nostra comunità, il progettopresso l’Auditorium Falcone Borsellino, in via Battindarno 123 e per tutti i nostri associati che non possono essere presenti nella città felsinea, tramite il canale youtube del TitoloTV e su questa pagina, a partire dalle ore 10:00, verrà trasmesso in Live Streaming l’intero convegno.
Obiettivo del convegno è far conoscere le nostre iniziative, lo stato avanzato della ricerca rendendo una partecipazione più ampia ai nostri associati, grazie alle potenzialità del web che oggi ci offre, nell’ambito della comunicazione.
Al tavolo, si alterneranno laVice Presidente del quartiere Borgo Panigale-Reno, Silvia Manfredini, Francesco Tabacco, presidente nazionale CCSVI nella SM, Massimo De Girolamo, responsabile scientifico festival itinerante “Borgo Salus”, Pietro Procopio, responsabile nazionale dei rapporti con SSN, Sante Tarabusi, progettista, Filippo Diaco, presidente ACLI, Bologna, Abbate, presidente E.N.A.C., Maria Caterina Manca, Presidente della Commissione consiliare Sanità del Comune di Bologna.
Dalle ore 12:00 , il tema sarà “Le novità sulla ricerca” con l’introduzione di Gualtiero Nicolini, Consigliere nazionale associazione CCSVI nella SM, il Dottor Pietro Bavera, Chirurgo Vascolare ed angiologo della Fondazione Don Gnocchi di Milano, il Dottor Aldo Bruno, Chirurgo vascolare Clinica GE.P.OS di Telese Terme e il Professor Salvatore Spagnolo, Cardiochirurgo dell’ICLAS (Istituto Clinico Ligure di alta specialità) a Rapallo.
