Sclerosi multipla, da un nuovo studio di Zamboni speranze per alcuni malati

Sclerosi multipla, da un nuovo studio di Zamboni speranze per alcuni malati

 

In un sottogruppo di pazienti l’angioplastica potrebbe arrestare la formazione di nuove lesioni cerebrali. Ma bisogna vere le vene idonee.

Non funziona su tutti, i primi risultati dello studio Brave Dreams (Sogni Coraggiosi) lo avevano mostrato, ma alcune persone affette da sclerosi multipla potrebbero trarre beneficio dal ripristino del flusso sanguigno tramite un intervento di angioplastica sulle vene extracraniche. In particolare l’intervento potrebbe arrestare lo sviluppo di nuove lesioni cerebrali. Serve però avere la ‘vena idonea’.

È stato lo stesso Paolo Zamboni, professore ordinario di Chirurgia vascolare e direttore del Centro di Malattie Vascolari dell’Università di Ferrara, padre degli attuali studi sul rapporto tra le vene extracraniche e la sclerosi multipla (in particolare sul ruolo dell’Insufficienza venosa cronica cerebrospinale – Ccsvi), a spiegare i nuovi risultati ottenuti rianalizzando i dati di Brave Dreams. Lo ha fatto venerdì alla New York Academy of Science, dove ha parlato dello studio pubblicato sulla rivista Journal of Endovascular Therapy il 17 novembre.

“Il risultato di questa ricerca – mette in evidenza Zamboni – è a nostro avviso il risultato ideale di una sperimentazione clinica, specialmente in campo chirurgico. I dati sperimentali del primo studio indicano che l’intervento è sicuro, ma se viene eseguito a tappeto senza nessun criterio di selezione non porta vantaggio alcuno alle persone affette da sclerosi multipla. Il risultato del nuovo studio invece identifica un sottogruppo di pazienti che possono trarre vantaggi e benefici dall’intervento, e indica inoltre un serio percorso che un domani potrebbe essere tranquillamente seguito. Un percorso ideale – prosegue Zamboni – dovrebbe prevedere una selezione clinica da parte del neurologo per identificare i pazienti che possono essere studiati con ecoDoppler; quelli che presentano criteri idonei all’angioplastica con pallone potranno essere sottoposti all’intervento”.

Già nella prima pubblicazione dei risultati di Brave Dreams i ricercatori sempre guidati da Zamboni avevano notato che tra chi aveva effettuato l’angioplastica l’andamento delle lesioni cerebrali tipiche della sclerosi multipla e osservate con la risonanza magnetica effettuata con il mezzo di contrasto (il gadolinio) a 12 mesi era positivo con un +20% rispetto al gruppo di controllo. Si era notato, insomma, che alcuni pazienti non presentavano nuove lesioni dopo l’intervento, con effetti visibili soprattutto dal secondo semestre di controllo, (una specie di effetto ritardato, probabilmente per via del fatto che l’operazione incide anche sulla dinamica della barriera ematoencefalica).

In questo nuovo studio, realizzato in doppio cieco, il gruppo di Zamboni ha coinvolto un campione più ampio rispetto alle prime fasi della ricerca, integrando anche i pazienti con forma di sclerosi multipla secondariamente progressiva, e non soltanto quelli con la forma recidivante-remittente.

Sono stati usati criteri validati di analisi delle flebografie per suddividere i pazienti in due categorie: gli “idonei” e i “non idonei” all’intervento di angioplastica. Sono stati considerati idonei i tipi di vena su cui il pallone utilizzato nell’angiplastica per allargarle è in grado di ripristinare il flusso, mentre sono stati considerati non idonei quelli in cui il pallone non è in grado di dilatare e di migliorare il flusso. La distinzione è stata affidata a una commissione esterna, composta dal prof. Salvatore J. Sclafani (docente di Radiologia vascolare all’Università di Stato di New York) e dal prof. Carlo Setacci (past president della Società europea di chirurgia vascolare ed endovascolare), che ha rivisto indipendentemente i filmati delle procedure. Uno statistico indipendente ha incrociato i dati delle flebografie con quelle delle risonanze magnetiche cerebrali.

Il risultato è che i pazienti con tipi di vena idonea all’angioplastica con pallone hanno mostrato un’elevatissima probabilità di non sviluppare nuove lesioni o di espandere vecchie lesioni nel cervello a un anno dall’intervento. In particolare, il 79% dei pazienti con vene idonee all’intervento del pallone dilatatore non ha sviluppato nuove lesioni cerebrali. Viceversa, i pazienti con vene non idonee all’intervento del pallone, oppure quelli sottoposti a un finto intervento, sviluppavano molto più facilmente lesioni cerebrali viste dalla risonanza magnetica.

Il percorso dovrà essere eseguito in centri appositamente formati; la Regione Emilia-Romagna ha già finanziato la fase di preparazione per sei centri sul suolo nazionale: l’Azienda Ospedaliero-Universitaria di Ferrara e l’Ospedale Santa Maria delle Croci di Ravenna in Emilia-Romagna, Novara, Milano Besta, Ancona-Macerata e Catania sul suolo nazionale.

La sclerosi multipla è una malattia che colpisce circa 2,5-3 milioni di persone nel mondo, 600.000 in Europa e circa 122.000 in Italia, in particolare donne.
Fonte: https://www.estense.com

 

A cena con noi per sentirsi un po’ meno soli…

A cena con noi per sentirsi un po’ meno soli…

Siamo lieti di invitarvi al nostro evento nell’ambito del progetto “Ci vediamo martedì” in co-progettazione con l’Associazione Amiko Parkinson rientrante nel bando DGR 699/2018 finanziato dalla Regione Emilia Romagna.

Martedì 29 ottobre, quindi, vi aspettiamo presso la Casa del Volontariato in via Berlinguer 19 a Castel Maggiore, per raccontarci l’esperienza di quest’anno assieme durante i laboratori di arteterapia, musicoterapia, psicomotricità, stimolazione cognitiva e supporto psicologico.

L’evento era un modo per salutarci ma data l’importanza e la valenza del progetto la Regione ha deciso di prorogarne la scadenza al 31 dicembre 2019.  così facendo avremo modo di spiegare ciò che è stato fatto e ciò che continueremo a fare.

Per chi non ha avuto modo ancora di incontrarci e usufruire di questi servizi, gratuitamente offerti, avrà modo di farlo in questa occasione, seguita poi da una cena, anch’essa gratuita, a cui potremo prendere parte tutti per trascorrere un momento conviviale.

Ricordiamo che l’evento è esteso a tutti, non solo a chi vive la malattia, non solo a chi vive momenti di solitudine costretta, ma anche ai familiari e caregivers. Vi attendiamo numerosi.

Interventi a favore delle persone con disabilità

Interventi a favore delle persone con disabilità

La guida, frutto della sinergia istituzionale tra Agenzia delle Entrate, Inps, Inail e Regione Emilia-Romagna. La pubblicazione è nata con l’obiettivo di fornire un supporto e uno strumento di orientamento alle persone disabili e ai loro familiari in un linguaggio semplice e chiaro, comprensibile anche dai non addetti ai lavori.

Per ogni ambito sono indicati i link per approfondire l’argomento e i recapiti per ricevere informazioni e assistenza. La guida è disponibile sul sito internet regionale a questo indirizzo: https://emiliaromagna.agenziaentrate.it/?id=14026

Angolazioni rotonde è una guida che tratta l’accessibilità motoria e si rivolge anche a chi utilizza la sedia a rotelle. Offre infatti proposte di percorsi nel verde, mappati e raccontati, descrivendo anche sei aree cittadine per scoprire Bologna e le sue innumerevoli bellezze e opportunità, le sue attività, i negozi, i luoghi culturali con l’occhiello di riguardo collegato all’accessibilità. Sono segnalati inoltre i parcheggi H, le farmacie, le ciclofficine e i negozi ortopedici per fornire indicazioni dedicate.

Nella voce indicazioni pratiche sono inoltre indicate tutte le modalità per richiedere i servizi di assistenza per riuscire a utilizzare i mezzi pubblici.

www.cervelliinazione.it

CCSVI: Tesseramento 2020

CCSVI: Tesseramento 2020

Dal 1 ottobre è partita la campagna dell’Associazione CCSVI nella Sclerosi Multipla Onlus.

Associandoti ci permetterai di creare nuovi progetti a favore della nostra comunità associativa. Inoltre il numero dei soci è un dato fondamentale perché è uno dei parametri sul quale le istituzioni pubbliche e private misurano l’importanza e l’attività di un’associazione. La quota d’iscrizione come socio ordinario, per il 2020 è pari a 20 euro, sia nel caso di iscrizione sia nel caso di rinnovo. Chi si iscrive all’Associazione nazionale è contemporaneamente iscritto all’Associazione regionale di domicilio qualora esista una sezione costituita e federata con L’Associazione nazionale.

Una volta iscritto all’Associazione riceverai con cadenza quadrimestrale (1 Marzo, 1 Luglio e 1 Novembre) il nostro notiziario Star Meglio. Contestualmente al notiziario saranno spedite le tessere associative relative alle iscrizioni dei quattro mesi precedenti.

Queste le diverse modalità di iscrizione:

Soci regolarmente iscritti negli anni precedenti

sono tenuti solamente a versare la quota annuale tramite Conto Corrente Bancario o Conto Postale secondo le coordinate sotto riportate, senza compilare alcun modulo d’iscrizione.

Per i nuovi soci che non si sono mai iscritti in precedenza.

Chi si iscrive per la PRIMA volta all’Associazione è invitato a:

1) Effettuare il versamento della quota tramite Conto Corrente Bancario o Conto Corrente Postale Secondo le coordinate riportate in basso su questa pagina, oppure procedere al pagamento sicuro PayPal dal modulo d’iscrizione.

2) Compilare il modulo d’iscrizione presente a fondo pagina: i dati anagrafici inseriti nella causale del versamento devono SEMPRE coincidere con i dati anagrafici che saranno inseriti nel modulo d’iscrizione.

Le coordinate per il versamento in caso di nuova iscrizione, rinnovo o donazione sono:

Conto Corrente Bancario

IBAN: IT14X0638502401100000009298

intestato a: ASSOCIAZIONE CCSVI NELLA SCLEROSI MULTIPLA – ONLUS

c/o Cassa di Risparmio in Bologna S.p.a.

Via Farini, 22 40124 Bologna

Conto Corrente Postale

c/c n. 000003334608

intestato a: ASSOCIAZIONE CCSVI NELLA SCLEROSI MULTIPLA ONLUS

IBAN: IT58V0760102400000003334608

Causale: nel caso di iscrizione o rinnovo, indicare come causale del pagamento: “iscrizione a CCSVI nella SM”, il nome e cognome del richiedente l’iscrizione e l’anno.

Es.: “Iscrizione a CCSVI nella SM, Fabio Bianchi 2020”.

Ad un passo dalla cura della sclerosi multipla

Ad un passo dalla cura della sclerosi multipla

La dottoressa su Metcalfe, un ricercatore associato senior dell’Università di Cambridge, ha scoperto un cambiamento all’interno della cellula immunitaria che potrebbe essere “ripristinato” per tornare alla normale attività. Uno dei principali elementi della ricerca preclinica riguarda il fattore inibitore della leucemia (LIF): una piccola proteina di segnalazione che agisce sulle cellule staminali del corpo. “[LIF] è in grado di attivare queste cellule per sostituire le cellule danneggiate. durante la riparazione dei tessuti, ad esempio la riparazione di un muscolo lacerato “, afferma Metcalfe. “Un altro ruolo importante di LIF è quello di mantenere un sistema nervoso centrale sano, proteggendo i nervi e mantenendo la mielina”.

Storia

Nel 2013, ha fondato la società Cambridge LIF-NanoRx per ulteriori ricerche. La sua idea era quella di guidare una dose misurata di minuscole particelle specializzate sui nervi danneggiati e ripararli. Tuttavia, quando le particelle LIF sono state impiantate come agente terapeutico, ha scoperto che il corpo ha rotto LIF dopo 20 minuti. Essi sono così piccoli che la superficie è molto più grande della massa. Le loro proprietà e dimensioni speciali li rendono particolarmente adatti per erogare terapie all’interno delle cellule.

Nanoparticelle

La dottoressa Metcalfe ha prodotto nanoparticelle utilizzando lo stesso tipo di materiale dei punti di dissoluzione. Li ha combinati con la proteina LIF per prolungare la vita dell’agente riparatore nel corpo – e finora il suo test ha avuto molto successo. LIF non solo ha il tempo di raggiungere le aree danneggiate, ma le nanoparticelle alla fine si dissolvono all’interno del corpo, lasciando solo anidride carbonica e acqua.

Inversione Ciò significa che il trattamento a doppio colpo di Metcalfe può invertire l’autoimmunità mentre ripara il danno che ha causato al cervello di un paziente.
Sebbene la ricerca della Dott.ssa Metcalfe si sia concentrata sulla sclerosi multipla, spera di modificare questi risultati per fare lo stesso con la psoriasi e il diabete – e se può sviluppare la tecnica per attraversare la barriera emato-encefalica, potrebbe anche essere usata per curare la demenza. A seconda dell’interesse delle società farmaceutiche e degli investitori privati ​​nei finanziamenti, i test sull’uomo potrebbero iniziare nel 2020.

Cambia la storia della Sclerosi Multipla

Cambia la storia della Sclerosi Multipla

Si è tenuto dal 23 al 25 settembre u.s. presso l’hotel Alimara di Barcellona con la presenza di moltissimi partecipanti tra medici, specialisti e ricercatori di tutto il mondo il Congresso mondiale dei cardiologi e dei cardiochirurghi vascolari

La prima relazione è stata tenuta dal prof. Salvatore Spagnolo che, già primario agli Istituti Ospedalieri di Monza, opera da anni all’Iclas Istituto Clinico Ligure di Alta Specializzazione di Rapallo. Nei suoi 40 minuti d’intervento il grande cardiochirurgo italiano ha presentato i risultati del suo lavoro e la casistica degli interventi di “riparazione” e sostituzione di vene e del ripristino del flusso sanguigno che ha consentito alla quasi totalità dei suoi pazienti di ottenere netti miglioramenti e in molti casi guarigioni complete.

Spagnolo ha anche evidenziato e documentato come si rompe la barriera encefalica e come ha origine la  formazione della placca nei malati di S:M. Egli ha chiaramente dimostrato che   nei pazienti con sclerosi multipla si ha la formazione di una inversione della circolazione venosa cerebrale. La presenza di episodici aumenti della pressione causa una onda di pressione in grado di raggiungere le vene periferiche del tessuto cerebrale, di rompere la barriera ematoencefalica e di causare appunto la formazione della placca.

Il successo ottenuto dell’intervento del grande chirurgo vascolare italiano ha obbligato a un’ulteriore relazione che si è tenuta oggi, e ancora di 40 minuti intervento che è stato ancor più seguito e apprezzato tanto che gli organizzatori hanno deciso di convocare una conferenza stampa a Parigi tra breve in modo che il prof Spagnolo (che è in attesa di veder pubblicato su una importante rivista scientifica un suo articolo di estrema importanza) possa illustrare a giornalisti del settore medico la sintesi dei risultati raggiunti.

Altre notevoli relazioni sono state presentate al Congresso mondiale di Barcellona dall’egiziano prof. Osama Tolba El Rasami, dal prof. Sergej Suchkov dell’Università di Astrakan Russia, dal giordano prof. Ahed J. Alkhatib, dell’Universita delle Scienze e della tecnologia, dall’iraniano prof. Mojtaba Mafi dell’Università di Teheran, dall’americano prof. Alain Fymat dell’International Institute of Medicine and Science della California, dal prof. Gurusher Panjrat del George Washington University School of Medicine USA, del prof. Mohd. Shahbaaz Khan del King Salman Heart Centre Kingdom dell’Arabia Saudita e infine del prof. Samer Ellahham Chief Quality Officer SKMC Cleveland Clinic Care Giver, UAE e del prof. Mohamed EddousKs del Moulay Ismail dell’University del Marocco.

Ama e capirai perché

Ama e capirai perché

A Scorrano uno spettacolo volto alla sensibilizzazione dei cittadini verso i temi tipici della solidarietà e del volontariato sociale.


Il giorno 7 Agosto 2019 si terrà nel comune salentino, alle ore 21.00, presso la Piazzetta San Francesco, l’evento “AMA E CAPIRAI PERCHE’……” – CONCERTO GROSSO PER LA SOLIDARIETA’ SOCIALE.  L’evento ha le sue basi nello spirito collaborativo e pluri-associazionistico di alcune Associazioni Scorranesi tra cui, la Famiglia Francescana, il Gruppo FRATRES “Lucia Russo”, l’Associazione V.O.C. “Il Cireneo” (Volontariato Ospedaliero Cristiano), la Lega Italiana per la Lotta contro i Tumori (LILT), l’Azione Cattolica; a queste si aggiungono poi due Associazioni Nazionali quali, l’Associazione Nazionale CCSVI nella Sclerosi Multipla e l’”Associazione Italiana Ambient Assisted Living”.

La manifestazione ha l’obiettivo di creare, attraverso un coinvolgimento multi-settoriale e la sinergia tra diverse Associazioni, un momento per poter trasmettere alla popolazione messaggi di SOLIDARIETA’ SOCIALE, utilizzando il linguaggio musicale quale principale strumento di comunicazione e di sensibilizzazione, con un concerto che include brani musicali, con testi a sfondo sociale, combinati con arrangiamenti derivanti dai più famosi gruppi pop-rock.

L’Associazione Scorranese “EUTERPE Salento Music Centre”, credendo nei valori dell’iniziativa, con grande spirito di solidarietà ha curato gli aspetti musicali. Ospite d’eccezione della serata sarà Francesco Narducci; suonando con la sua chitarra porterà la testimonianza diretta della sua esperienza:  da malato di Sclerosi Multipla ed impossibilitato a suonare il suo strumento musicale preferito al ripristino completo delle sue funzionalità artistiche.

L’iniziativa, sin dalle prime fasi di promozione e di progettualità, ha già evidenziato un’importante occasione per mettere a fattore comune, ma soprattutto a servizio della collettività, le grandi disponibilità, potenzialità e competenze esistenti nel volontariato Scorranese, e non solo.

Sarà una serata entusiasmante che intende valorizzare l’operato e l’importanza del volontariato sociale, sensibilizzando le persone verso la solidarietà e la socializzazione, soprattutto in tutte quelle condizioni di fragilità, ed incoraggiando a rispettare ed amare sempre di più alcuni valori chiave quali, la vita (perché è breve!), la famiglia (perché è unica!), gli amici (perché sono rari!), ecc.

Nord e Sud uniti nella salute e nella prevenzione

Nord e Sud uniti nella salute e nella prevenzione

Il 7 luglio 2019, a Lecce, nel corso dell’assemblea nazionale dei soci si è provveduto non solo a ratificare le modifiche allo statuto nazionale così come deliberato nel corso della assemblea nazionale del 5 aprile u.s., in ottemperanza alla riforma del terzo settore, ma si è proceduto contestualmente a nominare il gruppo operativo pugliese che si impegnerà a dar vita alla nostra rappresentanza anche in Puglia.

Strategico, per raggiungere questo obiettivo, si è rivelato il rapporto che da tempo abbiamo instaurato con il Centro polispecialistico Medinforma che, insiste con le proprie strutture, non solo a Bologna ma, appunto, anche in Puglia.

Abbiamo, poi, coinvolto il dottor Pietro Aldo Siciliano, ricercatore presso il CNR e presidente della rete IMM – INNOVALL, che nell’ambito della salute è una fucina di iniziative possibili: dalla telemedicina alla medicina avanzata, dalla diagnostica molecolare all’approccio terapeutico avanzato. Da questo incontro sono nati anche i presupposti per esportare il Progetto emiliano Verso Borgo Salus anche in Puglia.

Il dottor Siciliano, nel contesto dell’incontro, non solo ha invitato la costituenda associazione pugliese, nelle persone di Pedro Pablo Pasculli, Francesco Narducci e Donato Francesco Bianco, a partecipare all’evento spettacolare che sta organizzando per finanziare e pubblicizzare tale progetto ma non ha mancato di informarci brevemente su quanto emerso recentemente in Puglia nell’ambito del Convegno “Living lab salute: verso puglia digitale 2020“.

https://www.innova.puglia.it/home/-/asset_publisher/s92Rnms1OaMO/content/living-labs-salute-il-resoconto

CONVOCAZIONE ASSEMBLEA STRAORDINARIA DEI SOCI – 7 LUGLIO 2019

CONVOCAZIONE ASSEMBLEA STRAORDINARIA DEI SOCI – 7 LUGLIO 2019

 

Ai sensi dell’art.28 dello Statuto è convocata l’Assemblea straordinaria dei Soci in prima convocazione per le ore 00,01 di domenica 7 luglio 2019 (assemblea regolare se vi sono almeno la metà più uno degli aventi diritto ai sensi dell’art.29 dello statuto), in seconda convocazione alle ore 10,00 del 7 luglio 2019 (assemblea regolare a maggioranza dei presenti ai sensi dell’art.29 dello Statuto) presso  –  l’Auditorium Karol Wojtyla del centro Athena in Via Montenegro 181 a Merine di Lizzanello (LE).

Con il seguente ordine del giorno:

  1. Comunicazioni del Presidente:
  • Approvazione statuto riformato in ottemperanza alla normativa sulla riforma del Terzo Settore
  • Costituzione Associazione Puglia
  • Stipula e firma convenzione con centri accreditati per l’utilizzo dell’ossigeno-ozonoterapia
  • Varie ed eventuali

La presente convocazione sarà affissa presso le sedi nazionali dell’Associazione, presso le sedi territoriali e pubblicata sul sito web dell’associazione. I soci possono consultare il sito associativo www.ccsvi-sm.org per informazioni sulle modalità di delega e su come raggiungere la sede in caso di difficoltà o scrivere a segreteria@ccsvi- sm.org per qualunque altra informazione di cui necessitassero.

 

Bologna, lì 10 giugno 2019

 

 

Pronti a tornare al Ministero della Salute per validare CCSVI nei LEA

Pronti a tornare al Ministero della Salute per validare CCSVI nei LEA

Si è concluso il 31 maggio nell’aula magna dell’ospedale di Cona, in provincia di Ferrara, il convegno internazionale sulle malattie neurovascolari dell’ISNVD (International Society Neurovascular Disease). A margine del convegno, poi, il professor Paolo Zamboni ha rilasciato questa intervista: 

L’Associazione ha partecipato a questo Congresso scientifico con i suoi Consiglieri Gualtiero Nicolini e Salvatore Dugo. Abbiamo, ancora una volta, ribadito l’intenzione dell’Associazione di portarsi nuovamente presso il Ministero della salute per validare nei LEA la CCSVI. Questa nostra volontà l’abbiamo formalizzata al professor Paolo Zamboni con una lettera indirizzata a tutte le Società scientifiche che si interessano di problematiche vascolari affinché ci forniscano documentazione scientifica di supporto prima di portarci al Ministero.

Nel frattempo, e nell’attesa che questi dati ci pervengano, l’Associazione procederà a dar corso al Progetto Verso Borgo Salus che, tra l’altro, prevede la istituzione di un Centro per la diagnostica di CCSVI poiché riteniamo che tale esame sia, a tutt’oggi, il punto cruciale del riconoscimento della CCSVI. Se, infatti, ancora oggi, in tutti gli studi pubblicati, la frequenza della diagnosi posta nei vari laboratori varia tra lo zero e il cinquanta per cento, è segno che la formazione degli operatori è men che buona. Ciò non deve sorprendere. Oltre 40 anni fa accadeva la stessa cosa per la valutazione della stenosi carotidea. Per la CCSVI, inoltre, altri due elementi aumentano la complessità della diagnosi. L’esame del sistema venoso è, in tutti i distretti, più difficile di quella arteriosa, dove l’elevato gradiente pressorio rende tutto più semplice rispetto ad un sistema a bassa pressione ed alta capacitanza. La seconda difficoltà è legata alle ancora modeste conoscenze sulla fisiopatologia del ritorno venoso cerebrale e della sua regolazione.

Cogliamo, infine, l’occasione per sottolineare come nell’arco di questi 10 anni la nostra Associazione ha dato spazio diverse volte al tema della priorità della ricerca, cercando di stimolare un dibattito che coinvolgesse in particolare cittadini e loro rappresentanze. Questi ultimi, quando interrogati, hanno sottolineato la necessità e la voglia di essere coinvolti nel dibattito e ancor più la necessità di far correre su un unico binario le priorità dei pazienti e quelle della ricerca.

Esaminando la nostra realtà è invece facile vedere che i binari corrono ancora saldamente paralleli. Vero è, infatti, che i cittadini e i pazienti sono ben lontani dalla stanza dei bottoni: raramente presenti nelle commissioni o gruppi di lavoro, quasi mai coinvolti nella valutazione della assegnazione dei fondi di ricerca, scarsamente rappresentati ed isolati nei comitati etici, ancora episodicamente coinvolti nella messa a punto dei protocolli di ricerca, purtroppo diverse volte compromessi negli ingranaggi sottili del mercato della salute.

Se vogliamo, alla luce di quanto detto, che informazioni più pertinenti diventino disponibili, è necessaria, come lucidamente affermava il professor Alessandro Liberati in un suo articolo sul Lancet, una nuova governance della strategia di ricerca. Non si può pretendere che i ricercatori, abbandonati a sé stessi Come si può evincere dalla video-intervista del Professor Paolo Zamboni sopra riportata, affrontino l’attuale squilibrio.

I ricercatori sono, spesso, intrappolati all’interno dei loro interessi – professionali e accademici – che li portano a competere per finanziamenti pubblici o dell’industria farmaceutica per fasi precoci di trial invece di diventare “campioni” di studi strategici, testa a testa e di fase III.Non sono i gruppi di pazienti a modificare il modello prevalente di ricerca: data la mancanza di meccanismi espliciti per la prioritizzazione della ricerca essi sono spesso dominati dagli esperti con interessi personali. Né il solo finanziamento pubblico riuscirebbe a risolvere il problema.» necessario sviluppare politiche nella fase di pre-approvazione dello sviluppo di un farmaco e questo processo necessita una stretta collaborazione con le aziende farmaceutiche e continui input degli organismi regolatori.

Ecco, quindi, l’idea di costituire una Fondazione Al fine di dar vita ad una realtà giuridica che si prefigga essenzialmente di cofinanziare la ricerca scientifica di base, libera e creativa.