Carissimi soci,

Vogliate come prima cosa gradire i nostri più sinceri auguri per trascorrere delle serene festività natalizie e un felice anno nuovo.
Il presente anno è stato molto importante per noi poiché abbiamo ricevuto un’ulteriore conferma della Vostra stima.
Essere stati eletti è stato motivo di grande orgoglio e dunque ci teniamo a ringraziarvi ancora una volta.
Com’è nostra consuetudine fare al termine di ogni anno, anticipando ciò che approfondiremo poi nel corso dell’Assemblea generale di primavera intendiamo riepilogare l’intensa attività svolta ed anticipare brevemente le iniziative che vedranno coinvolta l’Associazione nell’anno a venire.
E’ stato questo l’anno del rinnovo degli organi associativi che, l’8 Aprile, ha visto l’elezione alla presidenza del Prof.Gualtiero Nicolini e la nomina alla presidenza onoraria del Prof.Fabio Gabrielli.
Nel corso di questi mesi trascorsi l’intensa attività del Presidente Nicolini si è soprattutto concentrata nell’ampliare la nostra rappresentanza sui territori regionali e il suo impegno nell’organizzare numerosi eventi di cui vi abbiamo costantemente coinvolti ed informati.
E’ stato questo, poi, l’anno in cui si è conclusa la sperimentazione Brave Dreams in cui i risultati sono stati presentati a New York dal Prof. Paolo Zamboni.
Abbiamo, a questo proposito espresso la nostra opinione in due editoriali pubblicati sul sito associativo lo scorso mese.

Quanto pubblicato, a proposito di Brave Dreams su Jama Neurolgy e quanto poi avvenuto nel corso di questi ultimi 10 anni ci inducono a formulare questa nostra opinione:

1) – La Ccsvi esiste ed è una patologia a se stante la cui cura permette di ripristinare il deflusso del sangue dal cervello al cuore.

2) – In pazienti con Sclerosi Multipla tale ripristino ha comportato, con una buona percentuale, dei casi, un miglioramento della qualità della vita; ma, nella stragrande maggioranza dei casi trattati, tali benefici non sono stati duraturi.

3) – In un numero ristretto di casi, i benefici permangono nel tempo, sia in condizione di pervietà delle giugulari (aperte) che in condizioni di restenosi  (richiusura e trombizzazione); al contrario ci sono stati casi in cui vi è stato un peggioramento, a volte grave e repentino, tale da procurare rapidi progressioni della disabilità, sia in condizione di pervietà delle giugulari (aperte) che in restenosi (richiuse e trombizzate).

4 – In altra buona percentuale dei pazienti non è successo nulla.

Ovviamente, aldilà di Brave Dreams la stragrande maggioranza dei casi trattati sono stati eseguiti al di fuori di studi clinici controllati e quindi senza alcuna valenza scientifica.
I malati hanno bisogno di conforto, certezze e non di essere ulteriormente confusi come fanno alcuni celebri soggetti e prestigiose associazioni di malati. I pazienti, in special modo i neo-diagnosticati hanno bisogno di certezze che solo un percorso scientifico privo di conflitti di interessi può dare.
Il nostro impegno, dunque, non termina ma riparte in salita.
Dobbiamo dare risposta anche a tutti quei malati che non rispondendo al protocollo terapeutico di CCSVI possano trovare giovamento anche da altri approcci terapeutici.
Ecco perché, torneremo a dialogare con le Istituzioni Sanitarie, in primis con il Ministero della Salute, con quella parte della Neurologia non chiusa al metodo scientifico e le Società Scientifiche di riferimento per CCSVI.
Il primo contributo che l’Associazione potrà mettere in campo, nel attesa di costituire la Fondazione Albero di Kos, dovrà essere quello di coinvolgere tali Società Scientifiche nel supportarci in questi incontri istituzionali in cui tra l’altro chiederemo l’inserimento nei LEA di Ccsvi.

La costituenda Fondazione, quindi, si adopererà per ampliare il finanziamento sulla ricerca Scientifica sulla Sclerosi Multipla aprendosi oltre che per Ccsvi anche in altri ambiti che possano dare risposte a risolvere l’enigma della SM come la sperimentazione sull’utilizzo delle cellule staminali, nuovi farmaci e/o altri approcci terapeutici.
Tra le prime decisioni del neo costituito Consiglio Direttivo Nazionale, la rivisitazione della comunicazione associativa intervenendo sia sul Web che dando vita ad una rivista quadrimestrale che dal mese scorso avrete tra le vostre mani. Star Meglio, con questo auspicio abbiamo voluto titolare la rivista, giungerà puntualmente nelle vostre case nel mese di Marzo, di Luglio e Novembre di ogni anno. Contestualmente alla rivista i soci riceveranno la tessera associativa.
In questo rinnovato cammino ci accompagnerà la Professoressa Barbara Lorenzini, consulente su temi di marketing e social media, docente a contratto presso l’Università di Bologna sarà eseguito un profondo restyling del nostro sito ufficiale rendendolo più dinamico ed interattivo. Rivisiteremo anche la nostra comunicazione sui social network con la nostra rinnovata pagina Facebook.
Svilupperemo ed intensificheremo i rapporti e le collaborazioni con i vari ordini professionali e le società scientifiche , anche grazie ad un sistema di mailing list in cui verranno illustrate le varie attività in cui è impegnata quotidianamente l’Associazione.
Tutto ciò produrrà sicuramente un notevole incremento delle richieste di chiarimenti inerenti alle nostre attività da parte di nostri associati, ammalati neo diagnosticati, medici, altri professionisti in generale, a cui la nostra segreteria saprà puntualmente fare fronte operando dalla nuova sede legale di Via Carracci che la Associazione si è data, grazie alla volontà e costanza della nostro Presidente Nazionale Gualtiero Nicolini.

Per fare tutto ciò abbiamo bisogno anche del tuo sostegno.

Come sostenere l’Associazione CCSVI nella SM?

Rinnovare la tua iscrizione anche Per l’anno 2018 è la strada più diretta, semplice e meno costosa per sostenerci.
Associandoti ci permetterai di creare nuovi progetti a favore della nostra comunità associativa. Inoltre il numero dei soci è un dato fondamentale perché è uno dei parametri sul quale le istituzioni pubbliche e private misurano l’importanza e l’attività di un’associazione.
Contiamo, quindi, anche per il prossimo anno di vedervi al nostro fianco.

Il Consiglio Direttivo Nazionale