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Finanzieremo i Sogni coraggiosi del prof. Paolo Zamboni
Al via in Italia la sperimentazione diagnostica e terapeutica che risponderà alle esigenze del mondo scientifico e alle aspettative della comunità dei pazienti: lo studio BRAVE DREAMS ("Sogni coraggiosi", per BRAin VEnous DRainage Exploited Against Multiple Sclerosis), per valutare il contributo dell'angioplastica venosa nel controllo della sclerosi multipla, studio promosso dall’Azienda ospedaliera-universitaria di Ferrara e, per ora, co-finanziato dalla Regione Emilia Romagna e dalla Fondazione Hilarescere. Venti i Centri italiani, con alte competenze neurologiche e vascolari, che hanno aderito a questa proposta.
Nel corso del Consiglio Direttivo Nazionale, allargato alla Consulta Nazionale, l’Associazione ha deliberato l'avvio del progetto di sostegno finanziario alla sperimentazione emiliana guidata dal Prof. Zamboni, nella convinzione che tale importante passaggio scientifico sarà cruciale per il futuro della ricerca sulla CCSVI. La raccolta fondi che l'Associazione si appresta ad avviare si svilupperà su vari livelli e sarà accompagnata da un'importante campagna mediatica di informazione e promozione.
L’Incontro con il Direttore Generale del S. Anna, dott. Gabriele Rinaldi
Abbiamo nei giorni scorsi incontrato il Direttore Generale dell’Azienda ospedaliera-universitaria di Ferrara, dott. Gabriele Rinaldi, e assieme abbiamo concordato il percorso più opportuno per l’avvio di questa iniziativa in considerazione non solo alla normativa che sottende la raccolta fondi ma anche facendo riferimento al richiamo di codici etici e deontologici cui si ispira statutariamente la nostra Associazione e richiamamandoci alle “Linee guida per la raccolta dei fondi” disegnate dalla Agenzia per le ONLUS che qui vogliamo sinteticamente riportare:
TRASPARENZA
- Sarà introdotto il Documento della Trasparenza, che ciascun ente è chiamato a redigere e pubblicare, anche sul proprio sito internet, per fornire tutte le informazioni inerenti all’attività di raccolta fondi. Il documento dovrà contenere indicazioni su:
- il nome del responsabile della raccolta;
- la finalità della raccolta (di portata generale o diretta ad uno specifico progetto mirato);
- la sua durata;
- il luogo dove si svolge;
- le modalità di donazione (privilegiando i canali bancari o postali, che danno diritto ai benefici fiscali);
- la somma che l’ente intende raccogliere;
- la percentuale dei fondi raccolti che verrà destinata al sostegno dell’organizzazione e quella, invece, che sarà rivolta a uno specifico progetto.
Le linee guida, relativamente a questo punto, fisseranno il benchmark individuando una soglia del 70% (minimo) da destinarsi esclusivamente all’obiettivo dichiarato della raccolta, mentre il restante 30% (come massimo) potrà andare a coprire le spese di gestione.
Nella rendicontazione motiveremo:
- ogni eventuale «scostamento» dalla soglia del 70%;
- l'uso che verrà fatto di eventuali eccedenze nella raccolta rispetto alla somma originariamente posta come obiettivo;
- quali "soggetti diversi da persone fisiche" (aziende, enti pubblici…) avranno contribuito al progetto;
- in quali tempi il progetto dovrà essere completato;
- gli eventuali benefici fiscali di cui i donatori potranno fruire (dando informazioni il più possibile complete e chiare).
Porremo la massima attenzione ai conflitti di interessi che potrebbero coinvolgere amministratori, dipendenti o volontari, nell’approvvigionamento di beni e servizi necessari allo svolgimento della raccolta o anche nell’utilizzo dei fondi.
RENDICONTABILITA’
Il resoconto della raccolta fondi sarà presentato attraverso la descrizione e, soprattutto, la rilevazione analitica dei valori economici, rispettando fino in fondo quanto contenuto nelle “Linee guida e schemi per la redazione del bilancio di esercizio” e nelle “Linee guida per la redazione del Bilancio sociale” secondo le Linee guida sui bilanci emanate dell’Agenzia per le Onlus, redigeremo, quindi e se del caso, un rendiconto semplificato evidenziando in quest’ultimo documento le entrate e le uscite relative alle raccolte fondi. Nel bilancio di missione o sociale si darà poi conto dell’avanzamento del progettioin corso o del raggiungimento degli obiettivi della raccolta.
ACCESSIBILITA’
Per tutte le informazioni relative alla raccolta sarà garantita una piena e gratuita accessibilità, sia per i donatori che per i destinatari.
Queste le coordinate bancarie del conto corrente dedicato, già operativo, che permetterà di raccogliere le donazioni da privati, aziende e istituzioni:
CASSA DI RISPARMIO in Bologna
IBAN (da utilizzarsi per operatività italiana)
IT52 G063 8502 4011 0000 0009 524
Codice BIC (da aggiungere al codice IBAN per l’operatività estera)
IBSPIT2B
Intestato a: Associazione CCSVI nella SM - Onlus
Causale: Ricerca scientifica - BRAVE DREAMS
Scarica le coordinate sul tuo computer in formato PDF: clicca qui
Conferenza stampa di presentazione
Lunedì 24 gennaio incontreremo i legali del Centro Servizi per il Volontariato della provincia di Bologna che ci supporteranno nella consulenza legale e fiscale. Nella stessa giornata con Nicoletta Mantovani e con le nostre responsabili della Comunicazione disegneremo le azioni mediatiche a supporto di questa iniziativa. Nel corso del mese di febbraio, nel corso della inaugurazione della Sede Nazionale della Associazione, sarà indetta una Conferenza stampa dove meglio espliciteremo le iniziative connesse.
CAMPAGNA ASSOCIATIVA 2011 - RACCOLTA FONDI : 2 facce di una stessa medaglia
L'adesione alla Associazione
Per poter realizzare i suddetti sogni ed aiutare correttamente tutti noi a meglio affrontare la dura realtà è necessario disporre di soci, di volontari. Molto spesso chi si dedica al volontariato inconsciamente vuole semplicemente appagare la propria necessità di realizzazione di se stesso, senza pensare che invece queste energie devono essere di aiuto a chi sta male ed ai familiari che assistono i loro cari nel difficile percorso della malattia. È chiaro come tutto questo comporti la necessità primaria di disporre di risorse umane oltre che economiche. Bisogna quindi ricercare innanzitutto nuovi associati e volontari, persone che provengono dai più svariati settori ed abbiano un proprio bagaglio umano da donare, il desiderio di aiutare realmente chi deve fare tutti i giorni i conti con la malattia ed il dolore. Questo magnifico sogno è realizzabile solo se la nostra Associazione riesce a rendersi visibile, riesce a coinvolgere tutti coloro che effettivamente vogliono realizzare lo scopo dell’Associazione con un contributo personale di tempo o con un contributo economico quale la donazione. Non dimentichiamo che la cosa di cui i nostri associati dispongono in modo limitato spesso è purtroppo il tempo, quindi la rapidità nel rendere possibile il loro sogno è l’obiettivo fondamentale della nostra Associazione. Da parte nostra resta l’impegno e lo sforzo di concretizzare tutti questi “sogni”, di renderli possibili e di sostenere le tante famiglie che vivono quotidianamente con questo dolore.
Grazie a chi dedicherà almeno il tempo della lettura di questo nostro grande Sogno.
Grazie a chi penserà di poter fare qualcosa insieme a noi per i malati e per chi vive, spesso impotente, accanto a loro la sofferenza.
La raccolta Fondi
La raccolta di fondi è infatti l’altro elemento fondamentale, oltre la disponibilità di tempo dei volontari, per la riuscita di questo progetto, per cui ci rivolgiamo a chiunque possa darci una mano, poco o tanto non importa, l’importante è che ci sia la volontà di aiutare.
A chi ci rivolgeremo ?
Ci rivolgeremo quindi ai singoli cittadini, ma anche alle Aziende che vorranno in qualche modo “sponsorizzare” questa nostra iniziativa, alle Banche, agli Enti Pubblici quali i Comuni, le Province, le Regioni, le Camere di Commercio, e tutte le Associazioni con le medesime finalità che sono in grado di destinare dei fondi alla realizzazione di questo nostro progetto.
L'Aism continua a confermare la piena disponibilità della sua Fondazione (Fism) alla valutazione del protocollo di Studio BRAVE-DREAMS per l'approvazione e il finanziamento di un milione di euro.
http://www.ccsvi-sm.org/?q=node/700
Di ciò ne saremmo, naturalmente, tutti felici.
AISM, però, continua a voler condizionare tale disponibilità facendo ripartire, dopo un anno perso inutilmente e facendo finta di non sapere che
Zamboni si è dimesso dallo Steering Comittee dello Studio Epidemiologico FISM
un altro gioco dell'oca che ha come suo arbitro finale ( "previo parere vincolante del Comitato scientifico ad hoc" ) una entità presieduta dal prof. Giancarlo Comi che è, oggi, quel Presidente in pectore della Società Italiana di Neurologia che ha scritto a tutti i suoi associati di boicottare lo Studio BRAVE-DREAMS.
Vorremmo ricordare ad AISM che finanziare lo studio in questione non è una cortesia che si riserva a Zamboni ma un atto dovuto in relazione alla mission che AISM professa e alle tante promesse sinora disattese.
La nostra Associazione vigilerà a che tali finanziamenti non siano strumentali e non condizionino l’indipendenza dello studio proposto.
http://www.ccsvi-sm.org/?q=node/693
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